Hallo an diesem wundervollen Samstagmorgen!
11:00
heute ist mein Mann endlich wieder da und wir können einen richtigen Familienausflug machen! Klar, wieder auf den Spieli und essen, aber eben wir 3 alleine. Das wird so toll! Picknickkörble, Gulalla (Exkurs 😉 : Delia bekam letztes Jahr von ihrer Tante zu Ostern einen Rollwagen mit Sandelzeugs drin. Den liebt sie und als wir in Flitterwochen auf Djerba waren, war das eben ihr Koffer. Sie nannte das Teil Gullala. Bis wir überhaupt draufgekommen sind, was sie damit meint. Am Flughafen ein Drama und dann im Urlaub war dieses Ding auch immer ihre Aufgabe. Sie hat drauf aufgepasst, es immer mitgeschleppt, alles ein- und ausgeräumt usw. Matthias hat´s jetzt mitgebracht. Bin gespannt, was sie sagt.), Leute beobachten, Essen gehn usw.
20:00
Jetzt war ich schon draussen und die Gloi ist hundemüde. Sie war heute morgen schon groß einkaufen und dann noch in der Stadt, um Sommerschuhe zu besorgen. Dann kam auch schon die Mama, hat ein Lunchpaket gerichtet und ab ging´s auf den Spielplatz. Wie erwartet war das Gullala ganz allein ihr „Gepäck“ (jeder von uns hatte also eine Tasche) und wir durften es ihr nie abnehmen. Irgendwie war sie anscheinend vom Einkaufsmarathon so müde, dass sie erst mal auf der Decke saß, brav gemampft hat und den anderen Kindern zusah. Ich genoss es, endlich mal wieder alleine mit meinem Männeken zu sein und so war der Tag- auch wenn wir schon wieder auf demselben Spielplatz und in derselben Gastronomie waren- einfach nur schön.
Noch eine gute Nachricht: vor 2 Tagen hatte ich 21.000 Thrombos und habe kein Päckle bekommen. Gestern waren sie dann von alleine auf 34.000 angestiegen!!! Das ist supergenial, weil die auch ne Weile brauchen, bis sie sich von alleine bilden und so ist man eher noch an das KKH und den Hickman-Katheter gebunden. Natürlich kann es sein, dass ich immer mal noch en Päckle brauch (heute sind sie bei 31.000- mal sehn, wie´s morgen aussieht), aber bisher hab ich ja jeden 2. Tag noch was bekommen. Blut hab ich vor 5 Tagen das letzte Mal gekriegt und dieser Wert ist auch alleine von gestern 8,6 auf heute 9,1 angestiegen. Also es ist wirklich alles im grünen Bereich und ich werd wohl ab nächster Woche in den sauren Apfel beißen und die Spritzerei über mich ergehen lassen (vorausgesetzt es liegt nur am Insulin, dass ich noch da bin. Wenn natürlich noch andere Faktoren eine Rolle spielen, dann isses eh egal). Momentan läuft es grad ganz gut und meine Blutzuckerwerte sind konstant. Also jetzt nicht gut, aber zu jeder Tageszeit ähnlich und so kann man die Gaben der Insulineinheiten auch besser kontrollieren und bestimmen. Zudem arbeitet mein Pankreas nachts echt gut und ich hab morgens nur einen leicht erhöhten Wert. Aber hey, das zeigt schon, dass er ohne die Cortisongaben meine Fresserei wieder ganz alleine verschaffen kann und darüber bin ich herzlich froh!
Ich bin endlich wieder total aktiv-beantworte Mails, telefoniere auch wieder (man kann endlich auch mal was anderes reden und nicht immer nur über dasselbe Thema), bin um 7 Uhr wach und hab richtig Lust zu lernen. Matthias hat mir jetzt Übungsbücher mitgebracht und ich versuch wieder einzusteigen. Hier ist auch ein peruanisches Kind auf der Station und ich könnt mich nur aufregen. Ich verstehe jedes Wort der Eltern- sogar das Fachkauderwelsch über die KMT- aber selbst krieg ich die einfachsten Sätze nicht raus. Ich glaub die Wörter pennen alle in irgend so einem Winterschlafversteck und ich muss sie alle erst wieder selbst lesen, damit sie so langsam hervorkriechen. Was das angeht ist solch eine Krankheit echt nicht gerade vorteilhaft (ihr wisst schon, wie ich es meine), weil man wirklich regelrecht einen geistigen Rückschlag erfährt. Das ist wie bei der sog. „Stilldemenz“ nur noch etwas extremer. Ich hab nach der Geburt von Delia echt gedacht ich werd bescheuert. Konnte keine Sätze richtig beenden, mir sind Wörter nicht eingefallen oder ich hab mitten im Satz den Faden verloren. Ich hatte normal weiterstudiert und konnte mir das Fachzeug aus den Büchern einfach nicht merken. Erst hatte ich Panik ich hätte irgendwas neurologisches- hab dann aber im Internet recherchiert und es ist tatsächlich so, dass die Frau nicht nur die Schwangerschaft erleben muss sondern auch schaun, dass sie sich danach geistig fit hält und wenn sie täglich einfach irgendwelche Kreuzworträtsel, Sudoku oder andere Gehirnjogging-Übungen macht. Ich war echt erleichtert und ca. 1 Monat später war dann die Konzentration und das Lernvermögen wieder da. Jetzt war ich aber längere Zeit durch die Chemo und Schmerzmittel ausser Gefecht gesetzt und wie ich euch schon einmal schrieb, konnte ich gar nichts mehr lesen. Sogar Hörspielen konnte ich nicht folgen. Mittlerweile geht das wieder und ich hoffe ich kann jetzt auch wieder lesen und mich besser konzentrieren. Ich werds ja morgen sehn.
Werd jetzt mal noch nen netten Ausflug für morgen raussuchen.
viele Grüße, many regards, grosses bises, muchos saludos, tanti saluti,
Colette
Liebe Colette,
ich finds ja total witzig, dass Du die peruanischen Eltern verstehst. Echt supi! Ich kenn das mit dem Denkverlust nach dem Kinderkriegen und es ist echt so, wenn man nur daheim hockt und seinem Gehirn keine Nahrung gibt, dann verblödet man. Siehe ich!!!! Ich denk das soooooo oft und es ist tatsächlich so. Mein Gott!
Ich freu mich so für Dich mit, dass es Dir so gut geht und Deine Werte immer besser werden, obwohl ich bei einigen Sachen gar nicht weiß was das überhaupt ist. Ich hab zwar im Internet sehr viel über Leukämie gelesen, aber diese vielen Fachausdrücke kenn ich halt nicht.
Ist ja süß, dass Deine Kleine ihr Leiterwägele nicht aus den Augen läßt. Find ich immer so bemerkenswert, wenn die Kleinsten sich schon so wichtig fühlen und versuchen für etwas Verantwortung zu übernehmen.
Du, ich würde mal wirklich sehr gerne was wissen. Ich wüßte nicht wen ich sonst fragen könnte. Wenn ein Leukämiepatient keinen 100%igen Spender findet, aber dringend eine KMT benötigt, bekommt er nun (es ist ein Kind, vielleicht weißt Du auch wen ich meine)die Stammzellen seines Vaters, die aber nicht alle Merkmale haben, also nicht optimal sind. Wie stehen denn dann die Chancen für den Kleinen, dass er es trotzdem schafft? Ein sehr guter Bekannter von der Familie hat geschrieben, dass es die letzte wintzige Chance wäre. Ich fang schon zu weinen an, wenn ich das nur schreibe. Kannst Du mir das bitte schreiben oder auch vielleicht ganz kurz in Deinem nächsten Bericht? Es läßt mir keine Ruhe mehr und ich kann doch die Mama des Kleinen nicht persönlich fragen, obwohl wir ab und zu mailen.
Ich weiß, es werden nicht alle Krebspatienten wieder gesund, aber bei den Kindern finde ich es am schlimmsten. Umso mehr freu ich mich von ganzem Herzen das es Dir so gut geht. Es macht mich so unendlich traurig, dass das nicht alle schaffen.
Sorry, ich will Dich nicht runterziehen.
Genieße den schönen sonnigen Sonntag mit Deiner Familie und auch noch den Montag, denn ab Dienstag wirds wieder schlechter Wetter.
Hut ab, dass Du so viel lernst und das auch noch irgendwie bei Dir hängen bleibt. Bei mir würde das durch alle Hirnwindungen fließen und sich verflüchtigen. Hihihi!
So, warte wieder sehnsüchtig auf Deine nächste Nachricht.
Schlafe gut und einen schönen Sonntag für Euch!!!! A guets nächtle, Dei Carina
hallo colette,
es ist so schön zu hören, wie es dir tag für tag noch ein bisschen besser geht! freut mich für dich, dass du endlich wieder ein „normales“ familienleben mit deinen lieben hast. normal ist ja vielleicht noch was anderes, aber zeit mit den liebsten zu verbringen ist doch das schönste, was es gibt.
hoffe natürlich, dass du dein krankenzimmer bald entgültig verlassen kannst und die normalität langsam ganz zurückkehrt!
ganz, ganz liebe grüße aus arkansas,
isabell
ps: ganz viel spass bei lernen 🙂