Aloha!
Ich hab mir heute die Sonne auf den Rücken knallen lassen. War bestimmt so heiß wie auf Hawai- nur in meinem Fall zweckbezogen. Nur leider hat´s nix gebracht. Ich hab seit ca. 15:00 wieder Schmerzen von dem Hasenzeugs. Hat beim Rücken angefangen und is jetzt bei den Kniegelenken und Unterarmen angelangt. Is aber immer noch besser als mit Atemnot, Juckreiz und, wie ich´s schon hatte, dem seltsamen Schüttelfrost. Is nach 3 verschiedenen Schmerzmitteln aber immer noch nicht besser. Ich lenk mich mit der Glotze ab. Dann hat heute auch die Cortisongabe wieder angefangen: Blutzucker messen (stechen- grausam für mich. Da bin ich wirklich kein Hauptkerle. Ich halt alles aus, aber bei Nadeln hörts bei mir auf), Insulingaben und ständige Kontrollen. Ich bin auf ner anderen Station: Andere Ärzte, andere Regeln. Auf der letzten war ich ganz gut eingestellt. Jetzt wird erst mal im Stundentakt gemessen…Geht aber nur bis Samstag und dann hoff ich, dass ich großartig kein Cortison mehr brauch. Das wird halt immer gegeben, wenn man auf etwas reagiert. Da is das einfach das beste Mittel. Ich werds nimmer brauchen. Bin schließlich Ostern schon beim Eier suchen 😉 !
Das Häschenzeugs hat meine Thrombos zerstört, deshalb krieg ich grad wieder 2 Spender-Thrombopäckle. Also sind gestern schon 2 Leutchen zum Blut spenden gerannt. Das fasziniert mich immer noch, weil mir (und euch wahrscheinlich eh auch) das völlig unbekannt war und es führt mir regelrecht vor Augen, wie wenig man doch aufgeklärt ist und weiß. Mir gehts aber besser, wenn ich euch durch diesen Blog ein wenig über Krebs aufklären kann, da ja nun fast jeder in seinem Familien- oder Freundeskreis eine(n) Betroffene(n) kennt. Also, wenn ihr Blut spenden geht, wisst ihr jetzt, dass es auf dem Formular das ihr ausfüllt, eine Zeile gibt, in der man sich für- bzw. gegen die HLA-Thrombospende per Anruf anmelden kann. Morgen Abend krieg ich die Stammzellen. Bin überhaupt nicht aufgeregt, weil man eigentlich nicht drauf reagiert. Danach geht aber die spannende Phase los: wandern die Stammzellen ins Knochenmark und wachsen dort an, wie schnell bilden sich neue Zellen, greift das neue Knochenmark meinen Körper an und wenn ja, wie schlimm (siehe GvHd), wie macht sich das bemerkbar usw…Ihr kennt ja meinen Geduldsfaden mittlerweile- der is echt kurz. Aber es lief ja bisher alles glatt und bis hierhin hab ich mich auch gut geschlagen. Also geht´s auch so weiter. Ich erzähl dann mal morgen weiter.
Macht´s gut und Aloha!
Hallo Colette,
ich habe eben gerade von Deinem Schicksal gelesen und habe alle Deine Einträge interessiert und zugleich ängstlich gelesen. Ich finde es super wie optimistisch Du doch geblieben bist und vor allem, dass eine Spenderin gefunden wurde. Ich wünsche Dir alles Glück dieser Erde, damit die Transplantation gelingt. Aber Du schaffst das!!!!!
Bei uns am Bodensee ist ein kleines Junge aus Salem, der auch an ALL erkrankt ist. Vielleicht hast Du davon gehört? Der 2-jährige Lucas. Wir hatten auch eine Typisierungsaktion, an der 7326 Leute teilgenommen haben. Seitdem ich weiß, wie schlecht es dem Kleinen geht und wie dringend er eine Stammzellspende sucht, verfolgt es mich. Ich denke ständig an ihn, gehe ständig auf seine Homepage und weine sehr viel. Ich habe 5 Kinder, 4 davon noch sehr klein.
Du hast ja auch diese furchtbare Krankheit, gleich noch 3 Mal bekommen, kannst Du mir vielleicht sagen, wenns Dir besser geht natürlich, was passiert, wenn der Kleine keinen Spender findet? Stirbt er dann bald? Seine Homepage ist http://www.helden-fuer-lucas.de.
Weltweit sind ja über 14 Millionen Spender registriert. War da keiner für Dich dabei und Du hast nur durch die Typisierungsaktionen einen Spender gefunden? Wir alle hier leiden mit der Familie und haben solche Angst, dass kein Spender für den kleinen Zwerg gefunden wird. Er hat so seltene Merkmale, das unter den 14 Mill. keiner dabei war. Wie groß ist denn da die Chance, dass bei den 7326 einer dabei ist?? Oje!
Entschuldige bitte, ich weiß Dir gehts schlecht und Du mußt Dich erholen. Ich wollte Dich auch nicht mit meinen Problemen belasten.
Ich finde es super, wie starkt Du bist und ich hoffe von ganzem Herzen, dass Du bald wieder gesund bist und auch an Ostern mit Deiner Kleinen und Deinem Mann Eier suchen kannst. Ganz viel Kraft von mir und ich warte gespannt auf Deinen nächsten Eintrag. Bin so gespannt wie die KMT gelaufen ist.
Ganz viele liebe Grüße von mir und viel viel Sonne für Dich dazu
Deine Carina
Liebe Carina,
ich weiß, dass Lucas auch hier im KKH liegt und ich habe glaube ich mal seine Mutter kennengelernt. Ihn selbts hab ich noch nicht gesehen. Jeder Fall ist aber sehr verschieden und ich kann dir da leider auch nicht helfen. Ich habe die beiden Rückfälle in großen Abständen bekommen und in meinem Fall ist das das eizig Positive, da sich die Organe in dieser Zeit noch erhoolen konnten und jetzt hoffentlich der Transplantation stand halten. Ich hatte auch ein a-typisches Knochenmark, aber wahrscheinlich dann doch nicht so selten wie das von Lucas. Ich würde es weiter mit Aufrufen veruchen und vielleicht noch eine Aktion mit einer anderen Spenderzentrale starten. Deutschland besteht ja nicht nur aus dem Süden… Ich kann dir sonst wirklich gar nicht helfen, weil Lucas noch sehr klein ist und ich nun mit 25 Jahren auf der Kinderstation liege. Wie gesagt- alle Patienten sind gerade im Krebsbereich grundverschieden und bedürfen einer individuellen Behandlung. Hier kann man nicht vergleichen oder das berühmte „Schema F“ anwenden. Ich hätte das auch gern gehabt, aber jeder Körper reagiert auf die Therapie unterschiedlich und so dauert´s eben mal länger oder wenn´s gut läuft auch nicht. Findet sich kein Spender besteht immer noch die Möglichkeit, dass die Eltern spenden, die ja schließlich beide zu 50 % passen. Als ich vor 8 Jahren hier war, wurden die meisten Kinder mit einem 50-60%-igen Spender transplantiert (man wusste ja damals auch noch nicht, dass es noch mehr Faktoren gibt, die übereinstimmen sollten) und da haben es auch die meisten geschafft. Ich wünsche euch alles Glück der Welt, dass die Transplantation gelingt!
Alles Liebe,
Colette