Neues aus der Anstalt ;-)

Aloha!

Ich hab mir heute die Sonne auf den Rücken knallen lassen. War bestimmt so heiß wie auf Hawai- nur in meinem Fall zweckbezogen. Nur leider hat´s nix gebracht. Ich hab seit ca. 15:00 wieder Schmerzen von dem Hasenzeugs. Hat beim Rücken angefangen und is jetzt bei den Kniegelenken und Unterarmen angelangt. Is aber immer noch besser als mit Atemnot, Juckreiz und, wie ich´s schon hatte, dem seltsamen Schüttelfrost. Is nach 3 verschiedenen Schmerzmitteln aber immer noch nicht besser. Ich lenk mich mit der Glotze ab. Dann hat heute auch die Cortisongabe wieder angefangen: Blutzucker messen (stechen- grausam für mich. Da bin ich wirklich kein Hauptkerle. Ich halt alles aus, aber bei Nadeln hörts bei mir auf), Insulingaben und ständige Kontrollen. Ich bin auf ner anderen Station: Andere Ärzte, andere Regeln. Auf der letzten war ich ganz gut eingestellt. Jetzt wird erst mal im Stundentakt gemessen…Geht aber nur bis Samstag und dann hoff ich, dass ich großartig kein Cortison mehr brauch. Das wird halt immer gegeben, wenn man auf etwas reagiert. Da is das einfach das beste Mittel. Ich werds nimmer brauchen. Bin schließlich Ostern schon beim Eier suchen 😉 !
Das Häschenzeugs hat meine Thrombos zerstört, deshalb krieg ich grad wieder 2 Spender-Thrombopäckle. Also sind gestern schon 2 Leutchen zum Blut spenden gerannt. Das fasziniert mich immer noch, weil mir (und euch wahrscheinlich eh auch) das völlig unbekannt war und es führt mir regelrecht vor Augen, wie wenig man doch aufgeklärt ist und weiß. Mir gehts aber besser, wenn ich euch durch diesen Blog ein wenig über Krebs aufklären kann, da ja nun fast jeder in seinem Familien- oder Freundeskreis eine(n) Betroffene(n) kennt. Also, wenn ihr Blut spenden geht, wisst ihr jetzt, dass es auf dem Formular das ihr ausfüllt, eine Zeile gibt, in der man sich für- bzw. gegen die HLA-Thrombospende per Anruf anmelden kann. Morgen Abend krieg ich die Stammzellen. Bin überhaupt nicht aufgeregt, weil man eigentlich nicht drauf reagiert. Danach geht aber die spannende Phase los: wandern die Stammzellen ins Knochenmark und wachsen dort an, wie schnell bilden sich neue Zellen, greift das neue Knochenmark meinen Körper an und wenn ja, wie schlimm (siehe GvHd), wie macht sich das bemerkbar usw…Ihr kennt ja meinen Geduldsfaden mittlerweile- der is echt kurz. Aber es lief ja bisher alles glatt und bis hierhin hab ich mich auch gut geschlagen. Also geht´s auch so weiter. Ich erzähl dann mal morgen weiter.
Macht´s gut und Aloha!

Sers meine Lieben,

also selbst wenn´s einem noch so beschissen geht- in diesem Zimmer kann man gar nicht anders als trotzdem noch etwas Positives dem Tag abzugewinnen. Die Sonne knallt seit 8 Uhr in der früh ins Zimmer und ich als Kaltblüter brauchte diese Energie schon immer regelrecht zum überleben. Meine Zunge schmerzt- die is ganz schön kaputt schon von der Chemo gestern und der Bestrahlung. Ausserdem ist mein Speichelfluss auch noch nicht wieder da und so hab ich das Gefühl sie steht im Mund. Essen mag ich eigentlich gar nicht mehr. Da is dann einfach so ein zerkauter Klumpen in meinem Mund, den ich nicht runterschlucken kann (dafür benötigt man nämlich Speichel ;-P ). Die einzige Möglichkeit wäre, den Klumpen wie eine Tablette mit Wasser runterzuspülen. Da kommt Freude auf sag ich euch. Und das mir, die ich ein kulinarisches Leckermäulchen bin wie jeder weiß. Nix gibts. Ab morgen komm ich also an den „Lebenserhaltungstropf“.  Ansonsten tut mir aber nix weh und durch die Sonne hab ich auch richtig gute Laune. Seit 3 Tagen hab ich jetzt auch die wii mit dem Balance-Board im Zimmer und kann mich so wenigstens a bissel bewegen. Yoga (Tai Chi gibts leider nicht) und Aerobic. Meine Sehnen sind verkürzt und die spür ich wieder richtig jetzt und die Muskeln halten sich auch wacker. In nem  9m² Zimmer hat man nicht ganz so viel Auslauf und so spielt sich der Tag sitzend bzw. liegend ab. Auf dem Board kann ich jetzt meine überschüssige Energie entladen. Auserdem hab ich so die Chance evtl. laufendereise aus dem Krankenzimmer entlassen zu werden. Ich bin Romanist- schreibe viel (von Hand!!) und liebe alle (v.a. alte) Bücher. Aber ich muss den Technikern (dazu gehört auch mein Mann *g*) zugestehen, dass manche Dinge in gewissen Situationen sehr nützlich und angenehm sind. Ich kann hier im Zimmer ja schließlich nicht den ganzen Tag lesen…
Also gestern hab ich die letzte Chemo bekommen und heute ein Mittel, das die GvHd (Graft versus Host desease siehe Artikel weiter unten) in Schach halten soll. Das muss ich auch noch nach dem KKH-Aufenthalt regelmäßig nehmen. Morgen gibts Kanincheneiweiß, das meine T-Zellen (http://www.ngfn-2.ngfn.de/glossar476.htm) und die des Spenders zerstören soll. In dem Link isses besser erklärt- es geht eben darum, dass meine Zellen die neuen Stammzellen nicht angreifen. Man kann sehr heftig auf das tierische Eiweiß reagieren. Vielleicht krieg ich ja lange Öhrchen? Scherz beiseite. Das wird sicherlich kein Spaß morgen. Vielleicht scheint ja wenigstens die Sonne.
Seit ich hier bin muss ich jeden Tag morgens baden, mich richtig dick eincremen und die Wäsche komplett wechseln. Das Bett wird neu bezogen und das Zimmer komplett desinfiziert. Ich stell euch die Tage mal ein Album ein, damit ihr seht, wie´s hier aussieht. Ich hab von der Bestrahlung ne knackig braune Haut bekommen wie frisch aus dem Urlaub (jetzt weiß ich auch mal welche Strahlen tatsächlich in den Sonnenstudios verwendet werden…;-) ) und Sommersprossen übers ganze Gesicht. Ich hatte ja schon immer viele, aber die Tupfen ham sich vermehrt wie die Karnickel *lol*. So, bevor gleich mein Mann hier reinschneit werd ich noch en paar Übungen machen. Mein wii-Fitnesstrainer is hot sag ich euch und er fragt sogar aus welchem Blickwinkel ich ihn sehen will hehe.

Wenn ich´s schaff und der Tag nicht ganz so unangenehm wird schreib ich morgen nochmal.
Noch 2 Tage!!!

Helo und olá!
Die Schwestern hier müssen all ihre Schulenglischkenntnisse rauskramen, um mit den Eltern und Kindern hier auf der Station reden zu können. Dann witzeln sie untereinander auch oft und das hört sich dann wie meine Begrüßung an. Es ist aber schon echt merkwürdig, dass so wahnsinnig viele ausländische Mitbürger auf den Onko-Stationen liegen. Prozentual gesehen sind die Deutschen da in der Minderheit. Ich möchte hier nichts andeuten…das ist eine reine Feststellung…Dann hat mir noch eine türkische Mutter erzählt, dass sie als Spenderin zu 100 % für ihr Kind passt und die Geschwisterkinder nicht. Ich hatte euch doch mal geschrieben, dass die Elternteile jeweils immer nur zu 50 % passen und die wahrscheinlichere Möglichkeit immer die Geschwisterkinder sind…Ich finde das natürlich toll, dass die Mutter für ihr eigenes Kind passt, aber diese Tatsache macht mich doch auch ehrlich betroffen. Dann ist noch eine andere Mutter da, die bis dato noch gar kein Deutsch sprach. Sie hat jetzt hier angefangen zu lernen und ist richtig froh darüber. Da muss also erst das Kind krank werden…
Sie sind alle so wahnsinnig nett und hilfsbereit. Da verstehe ich wirklich nicht, warum es so schwer ist sich, wenn man schon auswandert, zu integrieren. Die Frauen sind sehr dankbar hier zu sein, zumal eine solche Therapie in ihrem Land gar nicht möglich wäre. Heikles Thema und es gehört auch nicht in meinen Blog, aber ich werde nunmal tagtäglich damit konfrontiert und habe ca. 12 ausländische Mütter zu 4 deutschen kennengelernt und das geht nicht einfach so an mir vorbei.
Aber jetzt zu mir: Ich habe heute meine letzten Bestrahlungen und ab dann werde ich unter Quarantäne gesetzt. Ich darf also das Zimmer nicht mehr verlassen und alle Personen, die den Raum betreten tragen einen Schutzkittel, Mundschutz, extra Hausschuhe und Handschuhe. Die Waschprozedur vor betreten der Schleuse (bis zum Zimmer müssen 2 Türen passiert werden und das in der Mitte ist die Schleuse) gestaltet sich folgendermaßen: Ärmel hochkrempeln, mit einer Bürste die Nägel schrubben (und das ist echt schrubben!), Hände und Unterarme mit Seife einschmieren und gute 30 sec. einseifen und waschen. Daumen und Handinnenflächen extra waschen. Alles gut abtrocknen. Dann auch alles mit Desinfektionsmittel einreiben und trocknen lassen. Nun zu meinem Zimmer:  Die erste Türe darf geöffnet werden. In der Schleuse nochmals Hände waschen und desinfizieren, Hygienekittel an einer Ecke herausholen und oben am Hals zubinden, in die Ärmel schlüpfen, Mundschutz ran, nochmals Hände waschen und desinfizieren (beim Befestigen des Mundschutzes kommt man evtl. an die Haare, die der Keimträger schlechthin sind), dann den Kittel am Rücken zubinden und Handschuhe über die Ärmel anziehen. Erst jetzt kann man in mein Zimmer. Ich selbst trage keinen Kittel oder sonstiges. Ich darf nur nicht mit dem Boden in Berührung kommen. Das ist aber gar nicht so einfach- alleine mal kurz strumpfsockig was aus dem Regal holen darf ich nicht- immer nur mit Hausschuhen. Fällt mir was runter, muss ich es mit dem Fuß in die Schleuse kicken. Die Schwestern heben es dann auf und es wird wieder desinfiziert. Bettwäsche und Schlafanzüge müssen täglich gewechselt werden und bei 60°C in der Waschmaschine gekocht. Danach in den Trockner und dann in einen Wäschesack, der erst wieder in meinem Zimmer geöffnet werden darf. Hier wirds dann zusammengelegt und verräumt. Hände nicht ins Gesicht oder an den Mund. Gäste dürfen nur in der Schleuse essen und trinken. Mehr fällt mir grad nicht ein, aber da wachs ich schon noch rein.
Gestern gings schon los mit der Spuckerei. Das ist aber nicht so schlimm, weil mir dabei nicht übel ist. Das ist nur ein kurzer Moment und dann kann ich meist weitermampfen. Da kommt einfach ein Würgreiz, gegen den man nicht ankommt, aber Übelkeit in dem Sinne ist das nicht. Bin mal gespannt wie´s weitergeht. Matthias hat heute die wii mit dem Stepper mitgebracht. So hab ich wenigstens ein bissel Bewegung hier drin. Ein Ergometer wie im letzten Zimmer hat hier keinen Platz. Ausserdem bin ich ja eh nicht gerade ein Fahrradfreak.
Nächsten Donnerstag ist die Transplantation und ich bin schon gespannt. Eigentlich ist das Ganze ja kein großer Act, aber irgendwie denkt man schon, dass man sich danach anders fühlt. Die meisten von euch denken wahrscheinlich, dass dann endlich alles vorbei wäre…das ist ein weit verbreiteter Trugschluss: Die Transplantation ist erst der Anfang einer langen Durststrecke. Zwischen 10 und 12 Tagen sollte man die ersten Ergebnisse des Anwachsens feststellen können. Danach kommen die Reaktionen der fremden Stammzellen mit meinem Körper. Die müssen gesteuert werden und das erfordert sehr viel Feingefühl der Ärzte, da bestimmte Reaktionen erwünscht sind und manche eben auch nicht. Gehen wir vom besten Fall aus, liege ich hier 2-3 Monate. Das ist aber beliebig erweiterbar- was ich nicht hoffe. Mein Ziel ist es, an Ostern wenigstens wieder raus zu dürfen. Das ist zwar ein hoch gestecktes Ziel, aber bisher lief alles super und wenn ihr mich weiterhin so toll unterstützt, dann schaff ich das auch. Das Schlimmste an einer solchen Krankheit ist wirklich, wenn man sich allein gelassen fühlt. Der Kontakt nach draussen ist so wahnsinnig wichtig- einfach auch nur um zu wissen, dass dort Menschen auf dich warten und dich wiedersehen wollen.
Also macht´s gut und ein schönes Wochenende!!
Eure Colette

Hey ihr Lieben!
Heute ist meine erste Nacht auf der neuen Station. Habe die letzten beiden Tage noch eine Schonfrist gehabt ;-). Die Bestrahlung hat auch heute angefangen. Ist aber kein großer Act- spüre bishr nur die Müdigkeit und einen leichten Speichelrückgang. Übelkeit noch keine. Vielleicht hab ich ja Glück. Den ganzen Hygieneablauf erzähl ich euch morgen. Das kann man sich eigentlich gar nicht vorstellen, wenn man´s nicht selbst erlebt.
Mein Zimmerle ist eingerichtet und alle Gegenstände einzeln desinfiziert. Ich liege direkt am Fenster und die Sonne knallt von 11-16 Uhr in mein Zimmer. Das ist echt super! (also wenn sie scheint natürlich…) Ich kann so halb auf den Klinikspielplatz sehen (auf die Rutsche und die Wippe), sodass ich Delia immer beobachten kann. Meinem Fenster gegenüber (ich liege im zwei Komma fünften Stock) führt eine Wendeltreppe zu den Forschungslaboren nach oben. Wenn sie hochsteigt kann sie direkt in mein Zimmer schaun und ist Luftlinie ca. 10 m entfernt. Das ist voll süß. Ich bin schon voll müde und werd mich jetzt mal auf´s Ohr haun. Morgen schreib ich euch von dem Arztgespräch und was sonst noch so passiert ist.

Ein kräftiges AHAAAAAAA an alle Waldseer
und liebe Grüße an alle!

Also ich sag euch…langsam kribbelts aber heftig und das ist ein Gefühlschaos hoch 10. Heute bekam ich gesagt, dass ich schon nächsten Montag auf die Transplantationsstation komm.  Zur Einweisung, Hygieneverhalten (v.a. auch für Begleitpersonen), kennenlernen usw. Noch weniger als 1 Woche und ich freu mich schon voll. Gleichzeitig bin ich aber auch am flennen, weil ich meine Prinzessin dann dieses Wochenende das letzte Mal in die Arme schließen kann und das ist echt heftig. Ich darf gar nicht dran denken, sonst laufen dauernd die Tränen (immerhin kann ich noch heulen- wer weiß, ob das nach der Bestrahlung noch geht…)

Also im Grunde bin ich aber zuversichtlich und Ostern bin ich raus. Das is mal klar- sonst mampft Delia mir die ganzen Eier weg.

Grüßle und einen schönen Tag euch!

Momentan wird in IN ja wieder heiß über die Sperrzeit diskuitert. Wenn ihr Partyhasen euch dagegen wehren wollt, solltet ihr euch dringendst für die Podiumsdiskussion am

15.02.2011 im Espresso-Forum (Theresienstraße 14)
ab 18:30 Uhr anmelden!

Da könnt ihr dann gleich euer Ge- bzw. Missfallen bekunden.

Die Referenten sind folgende:

• Albert Wittmann (Bürgermeister)
• Ignaz Brunner (Leiter der Polizeiinspektion IN)
• Helmut Chase (Rechtsreferent der Stadt IN)
• Andreas Kopp (Dekann der Münsterpfarrei)
• und Weitere (u.a. Bistrobesitzer, Stellvertreter der Partygänger und hoffentlich ihr!!)

Die Espresso Mediengruppe lädt zu dieser Veranstaltung ein und ihr könnt euch unter info@blickpunkt-wochenende.de oder 0841-95154-0 anmelden.

Das war eine riesige, egoistische Ausnahme von mir und solch ein Beitrag wird nie wieder vorkommen! Aber euch wird ja wohl klar sein, dass ich, wenn ich hier rauskomm, bestimmt nicht nur bis 3 Uhr nachts feiern will!! 😉

Hey ihr alle!
Ich bin seit Dienstag wieder im KKH. Da gehts mir so gut und ich hab mich grad so super an das Single-Leben in der Whg. gewöhnt und schon geht´s wieder los: Ich war eigentlich nur zu Kontrolle da. Dann war das Blutbild schlecht und ich hab halt noch en Päckle Thrombos bekommen. Danach wars imer noch schlecht und ich hab halt noch en Päckle bekommen. Alles eigentlich kein Drama. Leicht brenzlig wurde es, als auch nach den 2. Thrombopäckle bei meinem Blutbild nix passiert ist und so (und wegen meinen 100 Leukos- ihr wisst, die Polizei) musste ich dann im KKH bleiben. Dann kam noch raus, dass mein Entzündungswert bei 100 lag (Normereich: 0-5) und dann ging auch gleich noch mit div. Antibiotika los. Das sei normal, wenn man nur 100 Leukos hätte, auch wenn mir eigentlich nichts fehle. Na super. Am Mittwoch dann bekam ich dann schon das 3. Päckle Thrombos und langsam wurde es brenzlig, da ich auch das irgendwohin steckte, aber nicht annahm. Mittlerweile war ich bei 2000 angelangt (zur Erinnerung: Normal sind ca. 250.000 und ab 15.000 bekommt man schon eine Konserve) und ich wurde angehalten im Bett zu bleiben. Die Schwester kam morgends in die Küche und kontrollierte, ob ich mich beim Nudeln kochen schneiden könne… Ich also ins Bett (hoffentlich fiel ich nicht raus 😉 ) Bei der Visite wurde mir eröffnet, dass es sein könne ich hätte Antikörper gegen meine Thrombos oder gegen die Konserventhrombos gebildet. Sie würden das jetzt testen und mir aber vorerst Immunglobuline geben, die evtl. helfen könnten, dass ich sie wieder besser annehme. Auf das Zeug würde man aber heftig reagieren können. Ich machte mir keine Gedanken- bisher lief ja endlich alles mal sehr gut, also würd ich da jetzt auch nicht reagieren. Pustekuchen!! Auf den letzen 3 Metern, also kurz vorm Ziel bekam ich so was wie Schüttelfrost. Erst in kurzen Abständen und dann anhaltend. Ich hab gedacht mich hackts! Das war kein Schüttelfrost wie man ihn kennt- mir war nicht kalt, aber mein Körper hat so gezittert, dass ich fast von der Kloschüssel (ich dacht ich geh nochmal wenns noch nicht so schlimm ist, bevor sie mich ans Bett fesseln ;-)) gefallen wär. Dann wollt ich mich noch ausziehen (ausgerechnet ne Röhrenjeans an!)- aber da ging gar nichts mehr. Ich hab so gezittert, dass ich auch das Loch von meinen Hausschlappen ncht mehr getroffen hab, also hat mich die Schwester ausgezogen und wie ich war ins Bett gepackt. Dann gings erst richtig los. Kennt ihr das in den Filmen, wenn die Leute Gift kriegen, der Körper steif wird und die wie blöd zittern? So ungefähr. Mein Nacken und mein Kiefer waren steif, ich hab aber trotzdem gezittert. Ich musste mich voll aufs schnaufen konzentrieren und darauf, dass ich mich mit dem Zähneklappern (auf die Zähne beißen ging nicht, weil der Kiefer so steif war, dass es weh tat) bloß nicht im Mund verletzte (keine Thrombos!) Die ersten beiden Gegenmittel halfen nichts und meine Temperatur stieg in 4-er-Schritten auf 39,8°C, also bekam ich ein Anti-Fieber-Mittel. Das half dann endlich auch zusätzlich gegen die Reaktion und die Muskeln entspannten sich langsam. Ich war fix und fertig nach 45 min. Klapperei und Schüttelei. Jetzt nicht psychisch- das ging eigentlich, weil mir ja eigentlich nix weh tat- aber ich wär mit dem Kräfteaufwand bestimmt grad nen Marathon gelaufen. Ich war voll k.o. Da wars grad ca. 21 Uhr. Um 24 Uhr hatte ich dann so Hunger, dass ich nen halben Marmorkuchen und noch 3 Tofiffees (auf die steh ich grad voll) verspeisen musste. Das Ganze hatte aber auch nix gebracht und jetzt blieb noch die Möglichkeit, Thrombos mit meinen HLA-Merkmalen zu bestellen. Meinen Knochenmarkspender hatte man ja nach meinen (seltenen) Knochenmark-HLA-Merkmalen gesucht. Thrombos haben auch solche Merkmale. Die sind wenigstens häufiger, weil ich die Blutgruppe 0 habe. Jetzt gab es in Ulm eine Handvoll Blutspender in der Blutspenderdatei des DRK, die meine Merkmale hatten. Prompt (und bei meinem riesigen Glück) lag gerade keine Konserve dieser Spender vor und so wurden sie angerufen. Jetzt ist echt einer von denen am selben Tag noch zum Blut spenden gerannt! Was es alles gibt! Echt krass. Also, ich sollte sie nach Bearbeitung am nächsten Tag bekommen. Das wars dann endlich. Nach dieser Konserve hatte ich 30.000 Blutplättchen und meine Ärzte waren happy. Ich natürlich auch, aber es war so nett, das triumphierende Grinsen in ihren Gesichtern zu sehen. Ist ja auch toll, wenn mal was klappt…jetzt ist grad wieder die Zeit (immer im Herbst und im Frühling- das ist echt ein Phänomen!), in der viele Neuankömmlinge auf Station kommen und die Ärzte müssen in die Patientenzimmer und im Akkord schlechte Nachrichten überbringen und Aufklärungsgespräche führen. Das ist schon frustrierend. Mir gehts wieder gut. Hab halt mal wieder nen offenen Mund und Herpes, aber das is nicht schlimm. Is ja klar, wenn ich keine Leukos hab, dass die körpereigenen Viren und Bakterien das spitz kriegen und Rabatz machen. Das ändert aber nichts an meinem Transplantationstermin. Der steht und ich bin schon voll gespannt. Bissel Respekt hab ich vor den Folgen der Ganzkörperbestrahlung, aber das kann ich eh auch nur auf mich zukommen lassen. Ab dem 23.2. gehts los und dann werd ich bis zum Termin tgl. berichten. Gleich kommt meine Gloi und ich freu mich schon riesig. Gehen auf nen Spieli. Ich hoff ich schneid mich nich 😉
besitos an alle und liebe Grüße,
Colette

Halli hallo!
heute habe ich einen halben neuen Termin bekomen: 3. oder 4. März. Ich hab am 10. Geburtstag und bin darüber irgendwie nicht so ganz glücklich, aber was sein muss…
So stehen also die nächsten beiden Wochen wieder die ganzen Termine für die Voruntersuchungen an: Zahn- und Kiefer, Lungenfunktion, EKG, EEG, Planungs-CT, Probeliegen (für die Bestrahlung)… Ich will euch ja nicht langweilen 😉
Ab dem 23.2. ist dann die Bestrahlung und ab da läuft auch hoffentlich endlich der Countdown. Mir gehts gut und ich hab die letzten beiden Wochen in der Whg. verbracht- mit ambulanten Chemogaben und Blutkontrollen, aber das ging immer fix und so hatte ich die Tage wirklich für mich. Dieses Alleinsein tut richtig gut und ich kann einfach in meinem Tempo werkeln wie ich will. Seit heute bin ich leider wieder in KKH, weil mein Entzündungswert (CRP) erhöht ist. Ich hab aber nix. Das liegt wahrscheinlich nur an meinem durch die Chemo bedingten mieserablen Blutbild. Zum Vgl: ein normaler Erwachsener hat ca. 250.000 Thrombozyten (Blutplättchen). Ich hatte heute morgen 7.000. Oder die „Polizei“ (Leukozyten), die für die Immunabwehr zuständig ist, hat gerade mal 100 Mann zur Verfügung, während ihr um die 7-10.000 habt. Damit ich jetzt also ja keinen Infekt mehr krieg und auch sonst alles in Ordnung ist bis Ende Februar, werd ich jetzt besonders gehütet hier, was ja auch richtig, wenn auch für mich irgendwie nervig ist. Naja. Das Thema große Hygiene ist jetzt auch ein Faktor, der nicht nur mein Leben, sondern auch das meiner Verwandschaft bestimmt. Dauerndes Hände waschen, keine Türklinken, wenig Hände schütteln, nix vom Boden aufheben oder gleich Hände waschen, kein Geschirr oder Lebensmittel mit anderen teilen, nicht in die Umgebung von offensichtlich „Kranken“ begeben, keine „Küsschen“ und v.a. auf keinen Fall die Hände ins Gesicht, geschweige denn in den Mund nehmen!!…… die Latte kann ewig erweitert werden, aber irgendwann bekommt man ein Gefühl dafür. Das Schlimme ist halt, dass man die Keime nicht sehen kann und deshalb ist man oftmals zu nachlässig.  Hat z.B. meine Schwester nen Herpes und kommt meine Mom besuchen, diese nimmt sie in den Arm oder schleckt den Joghurtlöffel von meiner Schwester ab- und kommt dann zu mir. Das könnte fatale Folgen für mich haben, wenn ich gleichfalls einen unbeabsichtigten Fehler bei der Hygiene begehen würde. Ihr seht, das ist alles nicht so einfach und wird noch strenger gehandhabt, sobald ich auf der Transplantationsstation liege. Übrigens lieg ich da nicht in nem Zelt- das macht man nur bei Kleinkindern und selbst da ist es ein freistehender viereckiger Glaskasten- sondern in einem hyperdesinfizierten Zimmer mit 2 Türen. Alles, was ich mit reinnehmen möchte wird vorher überprüft und desinfiziert. Die Bettwäsche und Schlafanzug müssen täglich gewechselt werden und sobald was auf den Boden fällt, muss es die Schwester aufheben und wieder desinfizieren. Es gibt noch viel mehr Regeln, aber ich denke das gehört irgendwann zum „normalen“ Tagesablauf und man gewöhnt sich dran. Ich bin ja eh schon super pingelig und sehe von den letzten beiden Malen überall nur Keime „kreuchen und fleuchen“- jetzt werd ich wahrscheinlich mit nem Obertick wieder rauskommen und meine Mitmenschen zur Weißglut bringen und mich zudem bei Fremden sehr unbeliebt machen… Letztens war ich in einer öffentlichen Toilette und sie war sehr sauber- es gab genügend Waschbecken, Seife und Tücher. Kommt eine ältere Dame heraus, stellt das Wasser an, hält kurz die Hände drunter (sie hat sie nicht einmal gerieben!!! Was ja wenigstens auch schon die Keimzahl reduzieren würde…) und ich merke sie will genau so allen Ernstes gehen. Ich weise sie höflich auf den vollen Seifenspender hin. Sie sieht mich an wie ein Fahrrad und schüttelt empört den Kopf. Dann dreht sie sich um und öffnet mit ihren patschnassen Händen die Tür. Waaah!  Und da motzt das Alter immer über die Jugend. Eine Frechheit ist das! Gerade in der Erkältungszeit wird es ja wohl nicht zu viel sein, wenn man die Hände eh schon befeuchtet. Naja, das hab ich auch vor der Krankheit noch nie verstanden, aber jetzt seh ich wirklich alle Hygienefehler meiner Mitmenschen mit Argusaugen und das wird eine Zeitlang bestimmt sehr anstrengend- für beide Parteien. Ich hoffe ihr habt da einfach etwas Verständnis und Geduld dafür und schaut mich nicht komisch an, nur weil ich mich mal wieder verrenke, um ja den Türgriff nicht anfassen zu müssen…

Ich grüße euch ganz herzlich und wünsche euch schöne Minuten in der Frühlingssonne!

Hallo ihr Lieben!

Ja, ich lebe noch und es geht mir gut 😉 Man könnte mich durchaus als treulose Tomate bezeichnen, aber wie heißt es so schön:Wenn man sich nicht meldet geht es einem gut. Ich sitze heute in der Elternwohnung und widme mich allem Liegengebliebenen. Seit Weihnachten ist viel passiert:
Ich war also Weihnachten mit meiner Family zusammen in Ingolstadt- Kugeln, Baum, Menü-alles so wie immer; einfach schön. Die Zeit „draussen“ tut mir immer so wahnsinnig gut. Silvester war ich zwar in Ulm, aber ich durfte den Abend in die Whg. und habe mit Delia und Matthias gefeiert (Kurze Zwischeninfo: Essen: Raclette). Delia hatte es bis halb 11 ausgehalten, dann den Unterschied zwischen „ausruhen“ und „schlafen“ leider nicht verstanden ;-), sodass wir auf dem Balkon mit „Sterndlwerfern“ (für alle Nichtbayern: Wunderkerzen) standen mit Blick auf das Lichtblitzgewitter der gesamten Stadt, bis wir von der Rauchwolke wieder reingetrieben wurden. Soviel zum alten Jahr.

2011 wurde dann alles anders!! Es ging was voran. Ich bekam immer 3 Tage Chemo (Mo-Mi, bzw. Do.früh)und durfte dann die 4 Tage nach Hause. Der Termin der Transplantation war der 26.01., also standen die ganzen Voruntersuchungen zur Bestrahlung und der anschließenden Transplantation an. (Ich muss hier nochmal kurz erklären, dass weder meine Spenderin noch ich eine Operation haben werden. Sie spendet peripher, d.h. dass ihr die Stammzellen über die Vene entnommen werden. Ich bekomme sie ebenso als Infusion dann in die Vene.) Ich bekam also weiterhin Chemo und ebendiese Untersuchungen. Die ersten 4 freien Tage war ich bei  meiner Mom mit Delia.  Sie ist so groß und süß und verständnissvoll und checkt mit ihren 2 Jahren und 3 Monaten so wahnsinnig viel. Die letzten 4 Tage z.B., die ich jetzt in Ingolstadt verbrachte, hat sie mich echt umgehauen. Die Sonne schien am Sonntag und wir waren gegen 16:00 spazieren. Da war der Mond dann auch schon sichtbar und mein Mann meinte zu ihr:“ schau mal, der Mond“.  Sie sagte daraufhin:“ Geht net, net schlafe“. WOW!!! Sie macht auch öfters Dinge, die man einer 2-jährigen niemals zutrauen würde… dass bei uns der Untersetzer unters Glas muss weiß sie nicht nur, sie macht das selbst auch und wenn mein Mann das mal wieder „vergisst“ kritisiert sie ihn sofort und rennt ihm mit dem Untersetzer hinterher. Ich hoffe einfach, dass sie so richtig Kind sein und sich fallen lassen kann, wenn ich wieder gesund bin. Das ist für mich zwar echt riesig und toll, aber auch beängstigend; als wolle sie mich zu Hause vetreten.

Ich war also viel zu Hause, mit meiner Familie zusammen und hab mich erholt und auch wieder gelebt. Jetzt kommt leider aber auch eine schlechte Nachricht: Die Transplantation wurde erst einmal auf unbestimmte Zeit verschoben.
Grund: Bei der letzten Knochenmarkspunktion waren unter dem Mikroskop mit bloßem Auge keine Lymphozyten mehr zu sehen- bin also eigentlich in Remission. Jetzt gibt es an der Charité eine Methode, den MRD (minimal released desease)-Faktor zu bestimmen. Wenn der bei unter 1 % liegt, wird transplantiert. Mein Ergebnis war genau dieser 1 %, sodass man lieber noch weiter Chemo gibt, um einen geringeren Faktor zu erreichen. Hmpfff. Da fängt man dann schon fast an mit den Ärzten zu feilschen- zumindest über die weiteren Chemogaben. Natürlich ist es das Beste, aber wer mich hier zwischendurch schon besucht hat, weiß, dass ich nicht daran zweifle gesund zu werden. Das ist Fakt. Es ist für mich einfach nur der Zeitfaktor, mit dem ich nicht klarkomme. Man plant doch schon auch gerne die Zeit danach, hat sich etwas vorgenommen…Klar hab ich da für mich ne Kulanzzeit von einem Monat eingebaut ;-),  aber unbestimmt…
Die Tatsache, dass ich das eben auch schon 3 Mal nun habe und auch dementsprechend genau 3 Jahre „verloren“ habe ist für mich als hyperaktive, engagierte Frau mit festen Zielen einfach unglaublich viel. Ich bin in Geduld jetzt geübt, aber irgendwann ist mal Schluss. Mittlerweile hab ich mich wieder gefangen. Jetzt gibt es das Problem, dass entweder auf  Spender (was ich ehrlich gesagt nicht glaube) oder der Spenderdatei-Basis die Stammzellen nicht eingefroren werden (die sind 5 Jahre haltbar und haben sowohl frisch als auch gefroren dieselbe Qualität), sodass der 26.01. bei der Spenderin auch nicht stattfindet. Werden sie nicht eingefroren, müssen sie innerhalb von 24h transplantiert werden. Jetzt müssen für einen weiteren Termin mein MRD- Faktor, keinen Infekt zu haben (und sei er noch so klein) haben und der Terminplan der Spenderin übereinstimmen.  Na Prost. Jetzt kann ich- trotz dass es mir gut geht- nicht groß rumrennen, aus Angst ich krieg nen Infekt. Unbestimmt also und ich versteh nicht,  warum man es nicht einfach einfrieren kann. Ich habe jetzt sogar meinem Mann gesagt, er soll mich nicht besuchen kommen (Do.-So.normalerweise!!!), weil er nen Infekt hat, der zwar am Abklingen ist, aber da ist das Risiko echt zu hoch. Ich hab selber so einen komischen Husten seit Wochen, der nicht abebbt und man aber auch nicht genau sagen kann, was es ist. Meine Schwester (die Immergesunde), ist heut da.

Oh, ich muss euch eigentlich noch unbedingt die Story vom Pferd erzählen, weil ich gerade jeden Tag auf eine KMP warte. Also es gibt zusätzlich zur venösen Chemo auch die, die ins Liquor (Nervenwasser) gespritzt wird. Das wird unter ner leichten Narkose gemacht und du weißt nachher von nichts, bist aber unterbewusst anscheinend schon da und redest auch oder brabbelst Blödes Zeug. Was macht aber Colette? Sie macht sich im Halbdämmerzustand Sorgen, dass die Narkose mit demGewicht nicht passt, beschwert sich sofort, wenn was zu schnell einläuft, will genau wissen was das jetzt ist, wie viel mg. usw. Einer der Oberärzte (genialer Typ), meinte ich solle mal die Klappe halten und an was Schönes denken und einfach pennen. Kurz vorm wegknacken (eigentlich kann man da kaum mehr noch denken, aber die blöden Scherze gehen mir nie aus) hab ich dann noch gesagt: gut, dann will ich ein Pony zu Weihnachten!(Gell Kalle, das kennst du auch: Nikolausi *g* Schwester Anja hats erzählt) Kurz vor Weihnachten kam er dann bei der Visite mit nem in Geschenkpapier gepackten Päckchen an: Ich hab echt ein lilafarbenes Polly Pocket Pony bekommen! Ihr seht also- ich bin auf jeden Fall in guten Händen. Letztens meinte ich dann noch zu ihm: “ also wenn ich mal noch ein 2. Pony krieg, hab ich aber schon ein Problem- so ganz ohne Zaun…

Alles Liebe ,

eure Colette

Also seit heute ist es sicher: Ich hab einen Spender gefunden! Eine Frau, 30 Jahre alt, Gewicht und Größe ca. wie ich. Jippieh! Jetzt erst mal an Weihnachten heim, am Montag wieder ins KKH, Silvester wahrscheinlich hier und dann gehts auch direkt danach schon mit der Vorbereitungsphase los bis zum 06.Jänner. Dann Ganzkörperbestrahlung anstelle der Hochchemo, damit meine Organe nicht noch mehr belastet werden (das ist genial!!!) und Mitte Januar geht´s dann auch schon los. Wie lange es dann dauert kann ich nicht sagen, aber wenns gut läuft, kauf ich an meinem Geburtstag schon wieder Schuhe 😉 .
Jetzt kommt aber erst einmal Weihnachten und da freu ich mich riesig drauf. Hab schon ein Menü entworfen. Das wird wieder super. Genau so, wie Weihnachten für mich sein muss. Küchenchaos, schön gedeckte Tafel, 10 Freiwillige zum Christbaum schmücken und dann die Maulerei, wenn man Spazieren gehen muss. Ich freu mich!!!
Ich hoffe ihr seid auch so gut vorbereitet wie ich es dieses Jahr bin (ich hatte ja auch Unmengen Zeit!) und genießt die Feiertage.
Fröhliche Weihnachten euch allen!!!