Neues aus der Anstalt ;-)

Ich hab Ausschlag!!! Jippieh *flenn* *heul*! Der sieht übel aus und jeder normale Mensch würde sofort zum Arzt rennen, aber für mich heißt das, dass die GvHd einsetzt und meine Zellchen sich in Bewegung setzen! Sie sind zwar noch nicht da, aber die Pünktchen sind ein gutes Zeichen. Witzig ist, dass ich die auch in den Handinnenflächen hab. Die sind irgendwie so knapp unter der ersten Hautschicht. Juckt (noch) nicht und ich hoffe das bleibt auch so. Ich seh aus wie besprenkelt.
Die Schmerzpumpe wurde heute auch endlich abgestellt und ich hab wieder ein Zungenstück abgepult. Boah bin ich froh, wenn das endlich vorbei ist. Ausserdem hab ich echt Hunger und will endlich mal wieder was gscheids essen.  Meine Sisser is da und das is mal ne gute Abwechslung. Ich hab mit ner Collage begonnen-also verschiedene Materialien auf Leinwand mit Farbe vereinen. Bisher ist allerdings nur der Grundton aufgetragen und der muss jetzt erst mal trocknen. Gestern ist wie erwartet nix großartiges mehr passiert. Hab aber gut geschlafen.

Ich halt euch auf dem Laufenden. Bin jetzt wieder hellwach- endlich passiert mal was!!

Grüßlis!!

…und immer noch keine Zellen. Aber heute wird die Schmerzpumpe nochmal runtergestellt. Ausserdem hab ich gut geschlafen und weils so gut war hab ich das auch gleich mal bis heute morgen um halb 11 ausgedehnt. Dann steig ich jetzt nachher auch gleich mal wieder auf mein wii-board und dazu trink ich Cranberrysaft (soll ja zellanregend sein). Dann muss doch morgen endlich mal was kommen. Ich läge zwar noch gut im Zeitrahmen, aber ich hab schon den Anspruch an mich diesen Rahmen nicht unbedingt ausreizen zu müssen. Schmerzen hab ich groß keine mehr. Der Mund brennt manchmal ein bisschen, aber das lässt sich ertragen. Nervig sind die Zungenbrösel, die sich permanent lösen und wie Zwieback in meinem Mund verteilen. Ich bin dauernd nur am ausspülen.
Aber jetzt ist ja erst Mittag und großartig nix passiert. Vielleicht hab ich ja endlich morgen mal wieder mehr zu berichten.

Liebe Grüße!!

…und immer noch nichts passiert. Ich bin nun seit 3 Wochen hier auf der Station. Jeden Tag dasselbe Ritual (geht ca. bis um 11 Uhr), dann noch bissel was spielen oder unterhalten und um 14 Uhr werden alle Kabel und Medikamente ausgewechselt. Danach bin ich meist schon total ko und leg mich von 14-16 Uhr hin. Ich kann mich nicht mehr konzentrieren und lesen is ganz schlimm. Nach ner halben Seite merk ich, dass ich nich mehr weiterkann und alles verschwimmt und auf der zweiten Hälfte dann, dass ich die erste Hälfte anscheinend gar nicht verstanden hab. Das bringt echt überhaupt nichts. Meistens zocken wir Karten. Aber von 16 Uhr aus gesehen is der Tag eh nicht mehr lang. Ich find aber schon, dass die Zellen sich jetzt mal langsam aufraffen könnten und en paar Leukos produzieren.
Schmerzen hab ich fast keine mehr und gestern hab ich gefragt, ob man das Morphium nicht absetzen könnte. Jetzt wirds langsam reduziert. Da bin ich auch schon mal froh. Als die hier mit der Schmerzpumpe ankamen hab ich voll Panik bekommen, weil wirklich jeder den ich kenne, der eine solche Pumpe hatte, gestorben ist. So hab ich die ersten beiden Tage als ich das Ding hatte auch lieber die Schmerzen ausgehalten, als dass ich gedrückt hab. Das kam den Ärzten dann doch ein wenig komisch vor und sie redeten mit mir darüber. Im Nachhinein war´s dann schon besser- klar, aber jetzt wollt ich halt doch auch schnell wieder weg von dem Ding. Die einzigen Schmerzen die ich hab, sind im Mund und in der Speiseröhre und damit komm ich grad mit ner geringeren Dosis klar. Ansonsten geht´s mir gut und ich kann auch endlich mal wieder schlafen. Die Blutzuckerkontrollen wurden abgesetzt (die waren zuletzt 6-stündlich) und Insulin brauch ich eh keins mehr. Es läuft also ganz gut. Heute hab ich fast den ganzen Tag geschlafen. Mein Körper holt sich regelrecht das zurück, was ihm die letzten Tage und Nächte gefehlt hat.
Einziges Problem- mein Mund- ist wirklich schlimm. Die letzten Nächte war ich meist wach aus Angst zu ersticken. Schleimhäute wachsen nach, was aber auch bedeutet, dass die kaputten nicht wieder abheilen sondern abfallen. Diese Fetzen und Schleimhautstücke aus dem Mund und der Speiseröhre lösen sich natürlich auch im Schlaf und geraten in den Hals. Man bekommt keine Luft mehr und muss husten und würgen, bis das Zeug nach oben kommt. Das ist so ekelhaft, tut sauweh und macht mich echt fertig. Ich glaube das meiste aus der Speiseröhre hat sich jetzt gelöst und das hab ich hinter mir…aber dann kommt ja jetzt noch das Zeug im Mund dran. Gestern hat sich ein Stück Zunge gelöst. Ein Stück Zunge!!!! Ich hab allein beim Anblick schon weiterkotzen müssen. Ich ekel mich regelrecht vor mir selbst und das ist grauenvoll…
Ich freu mich aber auf die Nacht. Heute kann ich endlich einmal durchschlafen ohne Schmerzen, verstopfter Nase, Blutzuckerkontrollen und Erstickungsängsten.
Ich hab hier nebenher n-tv laufen und wenn ich dann mein Geschreibsel oben nochmals durchlese muss ich grad selber denken, dass die Menschen dort alles so sehr mit Fassung tragen und mit einem klaren Kopf versuchen das Leid zu ertragen und ich jammer hier rum… Ich hab von der Bestrahlung überall Leberflecke bekommen und eine super gebräunte Haut, die sich mittlerweile  schon schält.

Also ihr Zellen: Ich wär bereit.

Hey ihr Lieben!!

Heute ist doch glatt schon Tag 11. Gestern waren meine Schwiegereltern zu Besuch und meine Schwägerin (hehe Schwägerin 😉 ). Also nicht, dass ihr denkt, dass ich hier einfach Besuch empfangen könnte wie ich will. Klar bin ich 25 und muss das selbst schlussendlich verantworten, aber trotzdem eben erst einmal den Besuch mit dem Arzt absprechen. Matthias hatte seine Family dann in das ganze Hygienegeplänkel eingeführt und als mein Schwiegerdad dann endlich im Zimmer stand meinte er: “ boah i hob etz echt damit grechnet, dass i mi nacket ausziaga muas und duschn ge muas.“ 😉 *g* ich werd das beim nächsten Besuch mal einführen lassen… Die Gloi hatte ich leider nicht gesehn, aber heute war sie dafür länger da und auch alleine mit mir im Zimmer. Aber ich wollt euch ja noch ne Geschichte erzählen, die echt mal wieder beweist, dass Kinder einfach immer die Wahrheit sagen (so bis sie 10 sind etwa die kleinen Gauner 😉 ).  Jedenfalls standen meine Schwester, Matthias, Delia und ich vor ca. 6 Wochen in nem KFC vorne am Tresen um zu bestellen. Draussen wars kalt und so nahm meine Schwester Delia drin die Mütze ab. Rechts hinter uns stand ne Asiatin und wartete auf ihr Essen. Delia wollte ihre Mütze nicht halten, also hat sie sie auf den Tresen gelegt. Ich hab den Geruch in dem Laden nicht mehr ausgehalten und bin schon wieder voraus nach draussen gegangen. Nini kam dann mit Delia nach und fragte sie: “ hey Delia wo is deine Mütze?“ Sie zeigt auf die Frau, die mittlerweile mit ihrer Family am Tisch saß und meinte:“ die Frau hat sie.“ Ja klar- die Frau hat sie…wir also das Auto durchwühlt, den Weg nochmal abgelaufen, den Typ an der Kasse gefragt, ob was abgegeben wurde… Meine Schwetsre dann:“ hey jetzt frag ich die Frau halt mal.“ Ich: “ Und was willst sie fragen? Ob sie mal ZUFÄLLIG unsre Mütze geklaut hat? Hast dich ausserdem schon mal umgeschaut? Sie ist die einzige ausländische Mitbürgerin hier drin.“ Noch mal zur Sicherheit Delia fragen- war das die Frau? Ja. Also gut. Meine Sisser kennt da nix. Sie hin und nach der Mütze gefragt. Die Mutter von 2 daneben sitzenden Kindern zieht die Mütze aus ihrer Tasche. Der Vater holt fast gleichzeitig dieselbe aus seiner. Wir ham echt so lachen müssen!
Heute war mein Mäuschen also wieder da. Ich hab ihr wieder die Tigergeschichte vorgelesen, dann eine vom Osterhase (Danke Moni S.!!!!) und dann ham wir gemalt. Mit Wachsmalstiften. Sie hat mir ein buntes Bett und einen Pipifleck hinterlassen 😉 (ist mittlerweile aber natürlich schon wieder frisch bezogen).
Meine Nacht war nicht so schlecht wie die letzten, aber es hört sich schlimmer an. Ich bin jede Std. aufgewacht, fast an dieser komischen Schlaimhautkruste erstickt, hab sie hochgewürgt und ausgespuckt, Mundspülng und Nasenpflege gemacht, die Schmerzpumpe gedrückt und 10 min. später wieder gepennt. So ging das bis um 6 Uhr morgends. Zieht man jetzt jeder Std. diese 10 min. ab, hab ich insgesamt immer noch mehr geschlafen als die Nächte zuvor. Ich war fitter und gar nicht mal so übel gelaunt. Mein Mann rief dann an er würde später kommen, weil sein Rücken weh täte. Er erzählte mir den Vorfall: Irgendwas hatte er an Delia gemacht- Hose oder Schuhe angezogen- und Delia hat halt rumgeblödelt und ihn geärgert. Sie wollte halt nicht so wie er 😉 dann hats geknackst und Delia fragte gleich ganz ernst „Papa hast du?“. Mein Mann ganz tapfer zog sich an der Bettkante hoch und meinte nur es sei ein Aua im Rücken. (Hahahahahahahahahaahaha) Wäre ich dagewesen hätte er bestimmt eher mannesentsprechend reagiert und ich hätte ihn aufs Bett tragen müssen. Aber vor Delia muss man dann doch der tapfere Held sein. Ich glaube wenn man beide Aussagen in einen Topf schmeißen würde und gscheit umrühren, käme dann so ungefähr der realistische Schmerz dabei raus *g*. Aber ich muss auch sagen, dass er eine halbe Std. später gleich bei mir war!
Nach dem Mittagessen hat er´s nicht geschafft sich an Delia vorbeizuschleichen- sie war schneller und hatte ihn gleich entdeckt- also rein in die Kita:“ Papa mag nimma (die Größeren waren auch nach dem Mittagessen gekommen. Die sind echt manchmal zu wild- das mag sie gar nicht)“ . Das war aber auch mein Glück denn:“ wohin magst dann? Zu Mama?“ Sie:“ Yoah zu Mama…“ (ich weiß genau wie sie da geguckt hat. Blick so halb auf den Boden, die Kulleraugen im Dackelblick und sobald man sagt „also gut gehmer“ wusch Gesichtsausdruck zum Lachen verzogen, Kopf hoch und die Kulleraugen strahlen dich an. Dann steht da mein Mann. Kein Wunder sind wir Mütter immer die Bösen und die Strengen. Wir findens zwar auch süß, aber wir schaffen es dem zu widerstehenund doch zu schimpfen und „nein“ zu sagen. Die Väter können das nicht. Aber ein Ass müssen die Kinder doch im Ärmel haben *g*) Hehe und dann waren sie also bei mir. Mein Mann beim Elterncafe und ich beim Malen mit Delia. Morgen seh ich sie wieder.
Der Tag heute war überraschend gut. Ich will jetzt mal hier keine großen Töne spucken, aber ich hab verhältnismäßig wenig Schmerzmittel benötigt. Es ist schon fast 19 Uhr und mein Kopf ist noch nicht glühend heiß. Mein Mund geht auch irgendwie besser- nur das Schlucken is noch nix, aber mal sehn wie´s morgen aussieht. Das kann ja bei den Schleimhäuten echt schnell gehn und über 2-3 Tage weg sein. Da bin ich mal gespannt. Für mich sieht der Mund gleich aus wie gestern, aber er fühlt sich einfach nicht mehr so an wie er aussieht….ein Lichtblick??

Bis morgen dann!

Ciao!
Ich wurde gestern noch geschallt- d.h. eine Sonographie wurde bei mir gemacht. Mein Dickdarm sieht leider so aus wie mein Mund und die Speiseröhre- offen und total entzündet. Genauso hat´s gestern Abend auch angefangen richtig gscheit zu stechen und schmerzen, sodass ich kaum atmen konnte und nur gekrümmt laufen konnte. Da kommt Freude auf sag ich euch- v.a. vor der Nachtruhe und Matthias war auch schon weg. Delia schlief aber wie ein Stein und so kam er zu mir rüber. Wir ham hier ne Weile gebraucht, bis das passende Schmerzmittel gefunden wurde und mir endlich Erleichterung verschaffte. Die Nacht war ich dann auch mehr wach als dass ich schlief und so war ich heute ziehmlich müde. Ich hatte aber doch so viel Zeit an einen gut durchgezogenen Aprikosenkuchen mit Mürbteig und Streuseln… Immerhin mach ich Fortschritte und hatte heute morgen ein kaltes Glas Milch. Leider nur mit 0,1 % Fett, aber sonst hätte ich´s gar nicht getrunken. Alle Milchprodukte mit nem höheren Fettgehalt (jetzt ausser Käse oder Joghurt) stinken nach Kuh. Das is mir auch schon so ergangen, als ich das erste Mal erkrankte. Ich hab echt bis ich das Rezidiv hatte Milchprodukte gemieden. Frischkäse anstelle von Butter, Joghurt und Milch gar nicht mehr und Käse am Liebsten von der Ziege. Nach dem 2. Mal stand ich wieder voll auf Milch und hab mich mit Kirschquark à la Oma vollgestopft und jetzt isses eher schon wieder anders. Daher den Aprikosenkuchen auch auf keinen Fall mit so ner Schmandmasse backen…
Matthias war heute da und hat brav DSDS und Monster AG mitgeschaut. Monster AG ist einer meiner liebsten Trickfilme. Ich würd die Kleine vom Film sofort nehmen!
Da muss ich euch übrigens auch noch ne ganz süße Story mit Delia morgen erzählenn.
Ansonsten gibt´s von heute nicht viel zu erzählen. Mittlerweile spuck ich Blut aus von der Speiseröhre und mein Schmerzmittel läuft als Dauertropf. Ich bin dadurch sehr müde tagsüber (und natürlich durch den fehlenden Schlaf nachts), aber so sind die Schmerzen erträglicher. Die Sonne schien und so hatte ich trotzdem gute Laune. Sieht man mir zwar nicht an, weil ich nur am rumnuscheln und brummen bin (ich finde das klingt bei mir voll unfreundlich) aber es hilft mir wenigstens.
Morgen seh ich dann Delia hoffentlich wieder. Hatte mit ihr ja Sandmännchen gestern geschaut und ein wenig gekuschelt. Das war schon toll und fehlt mir sehr. Momentan ertrag ich´s aber ganz gut, wenn ich weiß sie ist Luftlinie ca. 50m entfernt.
Also machts gut und bis morgen!!

Halli hallo!

Hab heute früh gleich die Geburtstagsbilder eingestellt. Hab von Delia noch ein Baby Polly Pony bekommen, das auch grad 1 Jahr alt geworden ist. Ich war gestern Abend völlig ko, aber ich musste ja Delia noch unbedingt das ganze Janosch-Buch mit dem Tiger, der krank geworden ist und vom Bär gesund gemacht wird, vorlesen (Fam. Bux sei Dank! 😉 ). Dann noch Bilder vom Zoo-Besuch aufm PC anschaun und mir ne Ponygeschichte ausdenken, die zum Elch (ich hab nen lila Elch- ohne den geht nix) geflogen sind, weil er Augentropfen und eine Spritze brauchte. Ich hätte vielleicht zwischendurch mal die Schmerzpumpe betätigen oder einfach mal die Klappe halten sollen. Nö. So war ich dann um 18:00 voll geplättet und meine Zunge hat gepocht als hätte ich Zitronensaft draufgeleert. Kaum waren Matthias und Delia weg bin ich auch schon eingepooft. Zwar nich lang- hatte ja Geburtstag und das Telefon demnach brav geläutet, aber es war zumindest ein aufschnaufen. Krass, jetzt weiß ich schon, wie ich mich fühl, wenn ich meinen 80-er hab. Da is man echt von den vielen Leuten nach 5 h groggy.
Heute is Tag 8!!! Gestern war der letzte Tag der Konditionierung (also der Zeit, in der noch aktiv mit speziellen Medikamenten in den Prozess der Stammzellübertragung eingegriffen wurde mit Chemo, dem Häschenzeugs, Immunstoffen usw.) und heute ist der erste Tag an dem es nix mehr gibt und mein Körper jetzt erscht o mol selbr schaffa muass. Ich denke, dass sich da bis Sonntag einiges tun wird.
Gleich kommt die Gloi wieder und wir schaun Sandmännchen Jippieh! *g*
Mein Mund ist unverändert und ich nuschel nur noch so vor mich hin, weil die Halsröhre so geschwollen ist. Meine Zunge krieg ich bis zur Lippenberührung aus dem Mund. Aber ich hab wieder ein wenig Speichel: Einerseits wird dadurch meine Zunge wenigstens ein bisschen gekühlt, hat aber auch den Effekt, dass ich nur noch ans Essen denk. Ich schau dauernd Kochsendungen an und hab schon ne Liste von Restaurants angefertigt zu denen ich gleich zum Essen gehen muss, wenn ich wieder kann. Wenn ich den Mc Donalds Burger in der Werbung seh wird mir regelrecht schlecht. Diese trockenen Scheiben von diesem Fleischetwas mit den lätschigen Brötchenhälften *brrr*.

Ok ich muss schnell Schluss machen- Ärzte kommen rein.

Grüß euch und bis morgen!!!

Guten morgen meine Lieben!

Ich liebe es Geburtstag zu haben. Zugegebenermaßen bin ich hier und heute etwas eingeschränkt, aber die Tatsache den Tag feiern zu dürfen, an dem man geboren wurde und diese wunderbare Welt erblickte ist für mich schon immer sehr wichtig gewesen. Jetzt geh ich also nicht mehr auf Mitte 20 zu sondern auf die 30. Ich bin schon 26 Jahre auf dieser Welt und bin bisher eigentlich sehr zufrieden. Einziger Wehrmutstropfen ist bei mir zwar immer noch, dass ich mit meinen 26 Jahren immer noch nicht mit dem Studium fertig bin, aber der Rest ist wirklich spitze gelaufen. Gerade vorhin hab ich mit einer Schwester über meine Hochzeit letztes Jahr gesprochen. Da meinte sie: Dann kam Delia ja vorher auf die Welt! Ja- und auch darüber bin ich sehr froh. Es war vor 3 Jahren schon schwierig, ein Kind zu planen neben dem Studium, aber es war die richtige Entscheidung. Nach der Hochzeit kam ich ja gleich ins KKH und jetzt siehts schlecht aus mit Kinder kriegen…Delia ist wirklich ein Geschenk.
Und ich muss auch sagen: Trotz, dass ich so im Durchschnitt alle 8 Jahre schwer krank wurde, würde ich alles noch einmal genauso machen, weil ich mein Leben bisher richtig toll fand und v.a. den Menschen sehr dankbar bin, die mich in diesen bisher 26 Jahren begleitet haben. Mit vielen hat man ständigen Kontakt, mit manchen ab und zu und mit den meisten auch gar nicht mehr, aber ich möchte keine Person meiner Lebensgeschichte missen. Sie alle haben mich beeinflusst und geformt- in positiver, wie auch in negativer Hinsicht- aber gerade das ist es nun, was mich ausmacht. Wie ich bin. Daher also Danke an alle. Ich mag meinen Geburtstag und ich werde ihn auch jedes Jahr aufs neue feiern. Zu Leben- das ist für mich das größte Geschenk-schon immer gewesen und ich brauche einen Tag im Jahr, um das gebührend feiern zu können. Heute feier ich für mich mit meinem Mann, Delia und meiner Mom. Delia darf sogar auf mein Bett und ich darf auch mit ihr kuscheln!! Ich freu mich schon auf das Sandmännchen heute Abend!
Ja und dann hab ich heute auch schon viele Glückwünsche bekommen mit „ich wünsche dir Gesundheit“. Wenn in „Gesundheit“ ein kleines Schildchen mit „Manolo Blahnik“ steht, freu ich mich immer! Hehe 😉

Zu den letzten beiden Tagen:
Mir geht´s immer noch gut (also den Umständen entsprechend, aber trotzdem eben besser als es zu diesem Zeitpunkt hätte sein können 😉 ). Wir warten gespannt auf die Zellen, die heute leider auch noch nicht da sind, aber das war ja zu erwarten. Ich bin ja erst bei Tag 7. Ich glaube an Tag 10 fängt´s dann so langsam an zu kribbeln und man sitzt auf heißen Kohlen.  Meine Haare fallen wieder aus. Vom letzten Schub sind ein paar von den alten noch geblieben und in der Zwischenzeit waren schon neue nachgewachsen. Also sah ich aus wie so ein Fussel mit kurzen weichen neuen Stoppeln und ca. 2 cm längeren Fusselhaaren aufm Kopp. Die wollt ich schon abrasieren, aber hier kann ich mich ja überall schneiden- also nix mit Rasur. Die Fussel fallen jetzt grad aber aus und ich hab nur noch den Flaum aufm Kopf. Muss dauernd drüber streichen das is so kuschlig *g*.
Mein Schmerzmittelverbrauch ist auch immens gestiegen, aber mir tut immer noch nix weh ausser Mund und Hals und das ist schon echt ne Leistung. Klar schmerzt der Hals so sehr, dass ich dagegen starke Schmerzmittel krieg, aber es ist damit erträglich und ich fühl mich gut. Die Therapie läuft reibungslos ab und das ist genial.

Also macht´s gut und bis zum nächsten Mal!

Eure Colette

Buon giorno!

…so zwitschert mein Artz meist in mein Zimmer, wenn draussen die Sonne scheint. Heute meinte er, er könne ein Strickjäckle anziehen- war wohl doch zu kalt im Nachhinein 😉

Das mit jeden Tag schreiben haut hier irgendwie nicht hin. Ich hab Stimmungsschwankungen wie ne Schwangere und das halt ich selber kaum aus. Von blöder Heulsuse zu genervt zu zickig zu sensibel zu übermütig und zwischendrin immer wieder die sch* Schmerzen. Gestern brauchte ich kein Schmerzmittel und es ging auch alles so weit gut bis auf eben die Tatsache, dass meine Nase dauernd gebrlutet hat, sie daher so verstopft ist, dass ich keine Luft bekomme und also durch den Mund atmen musste, was aber ja auch nicht geht, weil ich ja keinen Speichel hab. Also einfach mal Luft anhalten? Ich hab die letzten beiden Nächte vielleicht 2 h geschlafen und bin auch dementsprechend gereizt aufgewacht. Ich mag das Wochenende im KKH nicht. Da sind die Ärzte nicht da, die dich normalerweise betreuen und so lesen sich die, die halt Dienst haben in dein „Problem“ rein und wollen natürlich alles richtig machen, sodass der Patient am Montag immer noch einigermaßen fit ist. Was für mich aber bedeutet, dass die Schwestern eher ein mal zu oft als zu wenig hier reinschneien. Jetzt bin ich hier eh schon abgeschottet und alleine und sehne mich regelrecht nach Ruhe. Das ist schon echt beknackt.
Gestern hab ich noch was gegessen (auch nur so Breimüslizeugs) und bin ein wenig auf der wii rumgehüpft. Wenigstens hats so viel gebracht, dass ich von 54,6 kg heute morgen dann bei 51,5 kg war. Ich weiß schon, warum ich immer sag ich will nie wieder schwanger sein. Ich lieg hier und bin´s nicht fühl mich aber so. Das geht dermaßen auf die Psyche bei mir…Da hab ich einfach schon zu viel mitgemacht, als dass ich hier von jemandem erwarten könnte, er müsse mich verstehen. Naja und heute, am Rosenmontag, an dem meine Tochter gerade das mit meiner Mutter und ihren Tanten erlebt, was ich mit ihr eigentlich vorhatte- nunja- körperlich gehts mir gut, aber mein Mund ist so offen, dass ich nichts mehr essen kann. Ich trinke viel kalte Milch und Kamillentee. Mund offen…das kann man eigentlich gar nicht erklären. Wenn man sonst sagt „ha ja, mein Mund is offen, weil ich mir den Gaumen an nem Pizzastück verbrannt hab“ oder“ weil die Brühe von der Suppe gestern zu heiß war“. Ja- genau so. Aber eben im ganzen Mund. Und das ist genau wieder das eher unvorstellbare, denn selbst wenn der Gaumen mal verbrannt ist, hat man genug „Restmund“ , um kauen, schlucken usw. zu können. Meine gesamte Zunge fühlt sich den ganzen Tag an, als stäke sie in heißer Brüße und die Schleimhäute ringsum hat jdn. mit nem Bunsenbrenner bearbeitet. Seit hute hab ich auch nen Kropf im Mund, den ich permanent wieder runterschlucke: Das ist die sich lösende Schleimhaut von meiner Halsröhre.
Aber: Der OA heute meinte es ginge mir zu diesem Zeitpunkt echt noch überraschend gut. So blöd das klingt, aber er hat recht. Ich bin nicht bettlägrig, kann noch selbstständig auf die Toilette, schreib hier noch in den Blog und kümmer mich den ganzen Tag, dass das auch einigermaßen so bleibt. Ich meine hallo- ich hab keine Zellen (die kommen übrigens an meinem Geburtstag am Donnerstag hab ich mit ihnen ausgemacht 😉 ), krieg Prämedikationen, die die GvHd in Schach halten sollen, die auch nicht gerade ohne sind und mein Körper muss grad irgendwie mit nem Reset klarkommen.  Also- so schlecht es mir geht- in dieser Situation geht´s mir gut *g*

Ich vermisse meine Kleine wahnsinnig und jedes Telefonat ist ein Ereignis, auf das erst einmal ein Heulkrampf folgt, nachdem ich mich aber dann wieder besser zusammenreißen kann und in Gottes Namen ins Bad gehe zum Waschen, Mund spülen usw…Sie hat wirklich riesigen Spaß auf der Fasnet und das freut mich.  Es ist trotzdem alles so fern. Die Realität wirkt so wahnsinnig weit weg und ich kann mir momentan überhaupt nicht vorstellen jemals wieder mein heiß geliebtes Meer zu sehen, den Sand unter den Füßen zu spüren und mich in die Fluten zu stürzen. Oder auch einfach nur in die Uni zu gehen, nachdem ich Delia in den Kindergarten gebracht habe. Das ist so banal und doch so unrealistisch. Aber ich freu mich daher auch umso mehr drauf, weil man sich (wie ich so vielen ja schon versuchte zu erklären) über gerade diese kleinen Dinge so sehr freut und sie regelrecht neu entdecken kann. Und das nun gemeinsam mit Delia..

Ich bin heute bei Tag 4- fehlen eigentlich noch 6. Die warten wir jetzt mal ab und hoffen, dass die neuen Zellen sich bei mir wohlfühlen und auch Lust auf Aktivität haben. Ob ich morgen berichte weiß ich nicht, aber der 2-Tages-Abstand war doch glaub ich nicht schlecht bisher (für mich jedenfalls 😉 ).

Ihr im Süden feiert schön und ausgelassen die letzten Fasnetstage und die, die auch glauben im Süden zu wohnen (hehe)- genießt einfach die Sonne!!

Eure Colette

Hallöchen!
Tut mir leid- musste Tag 1 meiner Neugeburt leider auslassen. Ist momentan alles ein bisschen zu viel und alle 10 min. hupt ein Infusomat oder kommt ne Schwester rein zum Blutzucker messen /Vitalwerte messen/ Medikamente umhängen, Leitungen wechseln usw. Aber erst mal von vorne:
Am Tag 0 kam dann der heiß begehrte Beutel gegen 19:00 an. Doch nicht nur ein kleines Spritzle sondern gleich 2 Beutel. Zuvor bekam ich noch Blut und Thrombos und Prämedikationen und so fühlte ich mich eigentlich schon ziehmlich vollgepumpt- was man auch gleich bei meinem erhöhten Blutdruck feststellen konnte. Die 2 Beutelchen also auch noch rein und dann sollte ich irgendwie schlafen. Das geht nicht! Stellt euch vor ihr umfasst ein Volumen von 5 l, es werden aber 7 in euch reingepresst. Mein Schädel wollte platzen, meine Beine und mein Rücken schmerzten, aber ich versuchte zu schlafen. Aufgewacht bin ich dann am Tag 1 heulenderweise mit krassen Rückenschmerzen, einem Kopfdruck wie bei einem Ballon und Kniegelenksschmerzen. Ich hasse das. Wenn ich morgends aufwache und mich schlecht zu fühlen ist richtig schlimm für mich. Ich muss aus dem Fenster sehen, den Tag begrüßen und zack aufstehen. Das ist gegen meine Natur aufstehen zu wollen, aber nicht zu können und so hab ich also geflennt. Ich hatte immer noch zu hohen Blutdruck und bekomme dagegen ein Mittel zur Entwässerung. Die Nieren schaffen solch eine Menge an Flüssigkeit sonst gar nicht und so würden sich Wassereinlagerungen bilden. Ham sich auch schon, aber eben nicht zu stark. Ich hab 2,5 kg zugelegt in den letzten beiden Tagen und das fast ohne Essen. Das vergeht aber wieder. Nachteil ist man fühlt sich wahnsinnig schwerfällig dadurch und irgendwie schwabbelig. Meine Füße pflatschen eher auf dem Boden als dass sie gehen. Heute- Tag 2- scheint wieder die Sonne und ich fühle mich relativ gut. Das Essen fällt immer schwerer und ich mag auch eigentlich schon gar nichts mehr. Das Schlucken fällt schwer und geht teilweise gar nicht mehr, die Schleimhäute gehen (sind) kaputt und schmerzen immer mehr. Das ist auch ein Grund, warum man das Essen lieber meidet, weil einfach alles dabei weh tut und so viel Aufwand bereitet: Erst Mundspülungen, dann nochmals ne Weile überlegen, ob man sich das jetzt echt antun soll, dann vorsichtig probieren, um festzustellen, dass es nach nix schmeckt, weil deine Zunge kaputt ist, dann bisschen im Mund rumwälzen und langsam Richtung kaputte Halsröhre schieben. Versuchen runterzuschlucken (übrigens reden wir hier eh schon nur noch von Flüssignahrung wie Suppe, Müsli o.ä.) und dann den holprigen Weg des Essens bis in den Magen verfolgen, der sich wie wild zusammenzieht, weil diese Schleimhäute natürlich auch kaputt sind. Ich sag euch- das macht riesen Spaß! Ich bekomm gerade eine Leberspätzlesuppe. Ich versuchs einfach mal. Ich mag Leber eigentlich nicht. Habs aber nur gerochen und eh nicht geschmeckt. Ging eigentlich ganz gut, aber die Mundpflege danach macht mein Erfolgserlebnis schon wieder kaputt. Naja. Ich muss sagen mein Mann ist wahnsinnig tapfer und eine große Stütze. Ich muss ihn echt nerven. Meine Stimmung ist mies, mich nervt hier alles und er will ja nur irgendwie helfen, damit es mir gut geht. Das wird noch ne Durststrecke werden sag ich euch…

Ich schau, dass ich mich morgen wieder melde. Dann krieg ich schon mal das Kaninchenzeugs nicht mehr und bin daher auch an 1 Automaten weniger angeschlossen. Da hebt sich dann bestimmt schon wieder meine Stimmung 😉 😉

Grüßle!!

Dominique, meine liebe Schwester, feier schön rein in deinen Geburtstag und viel Spaß!! Häbbi Börsdei!

…die Bilder sind (teilweise beschriftet) jetzt drin. Bis Mitte Februar isses die „alte Station“ und die danach sind von der „neuen“, auf der ich grad lieg. Krieg grad noch Blut, weil natürlich alle Werte im Keller sind, aber danach werden dann die Stammzellen rangehängt. Is nur en kleines Spritzle von vielleicht 100 ml, weils nur die reinen Stammzellen sind. Na, dann aber mal her mit dem kostbaren Säftle!! Tag 0- für viele is das eine Art 2. Geburtstag. Bei mir isses irgendwie unsinnig, weil ich ja nächste Woche eh hab. Hab aber dafür meinen Hochzeitstag taktisch klug gelegt hehe. Dann is die Durststrecke von Ostern bis zum Nikolausi nich so lang *g*.  Ich könnte jetzt dann nen Mord begehen meinen die Ärzte. Der wird dann nur schwerlichst bis gar nicht aufgeklärt, wenn ich mich nicht ganz blöd anstelle. Hab ja jetzt ne andere Genstruktur im Blut. Nur meine Haar- und Hautzellen sind Träger meiner eigenen Gene. Die darf ich halt am Tatort nich verlieren. Bissle Blut sollte ich rumspritzen ham se gesagt. Das krieg ich doch glatt hin. Vielleicht sollt ich´s nur nich grad hier im Blog so rausposaunen… 😉

Also- momentan is alles klärchen. Meld mich vielleicht nachher nochmal- ansonsten sicher morgen.
Grüße an alle!
…und feiert bitte heut für mich mit ihr Waldseer und gebt meiner Delia gaaanz viele Süßigkeiten. Sie hat´s echt verdient. Man wird sie wohl in Verkleidung eines Häschens mit ner mittelgroßen Blonden sehen können 😉 (meine Mom oder meine Schwester). Aha und grüßt mir den Arsch vom Muschelbeck!