Neues aus der Anstalt ;-)

Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie glücklich ich bin! Ich könnt grad die Welt umarmen. Hier ist so gigantisches Wetter und ich bin jeden Tag draussen. Ganz in der Nähe bei der Messe gibt es eine riesige Parkanlage mit Zoo, Abenteuerspielplatz, vielen Teichen, Biergarten usw. Das ist so liebevoll und toll angelegt und dort verbringen wir gerade die Tage. Alles blüht und grünt und zwitschert und rauscht- ich könnt den ganzen Tag einfach nur auf einer Wiese hocken. Delia liebt diesen Spielplatz und wir nehmen immer Lunchpakete mit und dann geht´s los. Meine Ausgehzeit ist auch perfekt (13-17 Uhr) und völlig ausreichend. Langsam kommt wieder richtig Leben in mich und es wird immer realistischer und greifbarer tatsächlich mal wieder ein „normales“ Leben führen zu können (so normal das bei mir halt sein kann *g*).  Ich bin eingepackt wie eine Mumie, damit keine Sonne an meine Haut kommt, aber momentan ists ja temperaturmäßig noch erträglich. Muss mal noch nach leichten Handschuhen schauen, weil´s die Hände halt doch abkriegen. Ich atme regelrecht auf und werde Stück für Stück wieder ich. Es ist selbst für mich schön zu sehen, wie ich regeneriere und mein altes ich zurückbekomme: keine kalten Schweißausbrüche mehr, ich bin topfit, brauche wieder nur 6 h Schlaf, bin wach und muss sofort aufstehen, sobald es hell wird, ich freu mich auf die Lernerei und bin einfach innerlich wieder hibbelig und hopsig. Als ob ich gerade neu aufgetankt wurde. Wer mich kennt weiß, wenn ich meine Ruhe haben will oder mich ausruhe (und das regelmäßig), dann bin ich krank. Es ist nicht so, dass ich nicht auch gerne Mal ein Buch lese, aber dann mach ich das bewusst und WILL auch meine Ruhe haben. Aber rumhängen und den Hintern nicht hochbekommen- das geht nicht. Da schwirren zu viele Bienen in meinem Hintern 😉
Mit 80 hock ich noch genug rum *g* Jetzt geht´s dann wieder los und die Welt hat mich wohl oder übel wieder hehe.

Bin auch fleißig am Essen bzw. eher wieder am Schlemmen: Pizza Mare, Tomatencremesuppen, Rindercarpaccio, Lachsfilet mit mediterranem Gemüse, Sahnegeschnetzeltes (das war die Zusammenfassung der letzten Tage 😉 ) und so geht´s weiter. Ich schmeck zwar immer noch fast nix, aber es wird langsam besser. Habe heute ein Bitter Lemon getrunken und das hatte nen Geschmacksnerv getroffen, der gestern noch nicht aktiv war. Dauert zwar sicher noch lang, bis sich das bessert, aber witzig ist, dass ich ja weiß, wie´s schmecken sollte. Als ich nach meinem 1. Rückfall gerade wieder laufen konnte, war ich in der Stadt und wollte mal noch kurz vor nem Bus über die Straße springen. Mein Kopf wusste noch, dass ich das mal konnte, also hat er auch das Signal zum Loslaufen gegeben. Dass mein Körper dazu physisch aber noch gar nicht in der Lage ist, hat meine Psyche da nicht miteinkalkuliert und so hat´s mich längs auf die Straße geschlagen. Meine Achillissehne hatte keine Sprungkraft mehr und ich konnte den Bordstein nicht runterspringen, geschweige denn mich dann zum Kurzsprint mit dem Ballen vorne abdrücken. Genauso ist es jetzt gerade mit dem Essen. Ich weiß, wie Pizza schmecken muss und auch wenn ich in Wirklichkeit gar nichts schmecke, ist die Vorstellungskraft davon so groß- allein die Konsistenz des Essens trägt auch schon etwas dazu bei- dass ich tatsächlich glaube die Pizza zu schmecken. Und so habe ich trotzdem Freude an der Schlemmerei.
Aber alles ist jetzt leider auch nicht so perfekt, wie es sich anhört, da heute auch ein Diabetologe bei mir war. Als ich beim letzten Mal die Krankheit endlich überstanden hatte, sah es erst einmal nicht so aus, als ob mein Pankreas wieder funktioniert und genügend Insulin produziert. Also wurde ich auf Spritzen, Blutzuckermessungen, Broteinheiten zählen usw. eingestellt und sollte mich auf ein Leben mit Diabetes gewöhnen. Ich hatte 3 Monate lang Diabetes und hab es keinen einzigen Tag davon geschafft mir die Insulinspritzen zu geben (4 Mal am Tag!) und zusätzlich meine Finger 4-6 Mal zum Blutzucker messen zu stechen. Ich war die meiste Zeit zu Hause, damit meine Mom es machen konnte, hab immer Freunde dabei gehabt, die sich irgendwie überwinden konnten mir die Nadel in den Bauch zu rammen usw. DAS (und nicht einmal die Leukämie) waren die schlimmsten 3 Monate meines Lebens. Hätte man mich vor die Wahl gestellt ob Arm ab oder ein Leben lang Diabetes hätte ich nicht einmal überlegen müssen. Nadeln sind ein rotes Tuch für mich und es graut mir auch schon vor der Zeit, nachdem der Katheter gezogen wurde. Venös oder kapillär (Finger oder Ohr) Blut abnehmen… ich bin ja echt stark und nehm alles hin, aber das ist wirklich das Einzige Thema, bei dem ich kein Hauptkerle bin und flennend zusammenbreche. Jedenfalls steht wenigstens fest, dass sich das wieder normalisieren wird und ich sicher kein Diabetiker werde (klar, anfälliger als andere bin ich schon, aber mit Ernährung kann man ja viel machen). Solange ich aber das Cortison noch bekomme wiird das ein Problem bleiben und um konstantere Zuckerwerte zu haben, wäre die Spritzerei eben am sinnvollsten. Um 13 Uhr darf ich ja eigentlich raus und er kam gerade da. Also haben wir noch darüber gesprochen. Ich war erstens auf Kohlen wg. Delia (sie wartet immer schon) und ausgerechnet dieses Thema, bevor ich gehen möchte und den genialen Tag genießen, war natürlich perfekt. Es ist aber momentan überhaupt noch nichts absehbar und solange kann und möchte ich mich mit dem Thema noch nicht befassen. Hier im Zimmer bekomme ich Insulin über die Leitung und auch der Blutzucker wird so gemessen. Ich weiß noch nicht, wann ich aus dem Zimmer in die Whg. darf und solange das nicht feststeht, muss ich mich noch nicht quälen. Jedes Mal, wenn ich weiß, es kommt wieder die Zeit zum stechen, bin ich schon total fertig und aufgeregt und das muss ich mir hier nicht schon jetzt 4 Mal am Tag antun. Sollte ich natürlich gehen dürfen und das Cortison in Tablettenform nehmen, dann ist das was anderes, weil ich ja nicht nur wg. nem Insulintropf im Krankenhaus bleiben will. Aber bis dahin…
Zumindest kann ich nun wirklich sagen, dass ich durch die Leukämie und den Chemonebenwirkungen echt schon viele Krankheiten „durchgecheckt“ habe: Neurodermitis, Diabetes, Knochennekrose, Rheuma, Pankreatitis, Nervenstörungen, kein Geschmackssinn, Bluthochdruck (im Alter dann), Organschäden jeglicher Form, Haarausfall, Untergewicht, Muskelabbau, chronische(r) Verstopfung/Durchfall, Schluckbeschwerden usw. Ich rechne das mal den positiven Eigenschaften zu, die mich wirklich um Einiges verständnisvoller und einsichtiger Betroffenen gegenüber gemacht haben. Ich habe nun beide Seiten erlebt und bin wirklich froh, dass ich einige dieser Probleme wieder abgeben kann. Klar, meine Schulternekrosen bleiben und auch der Pankreas wird nicht mehr heilen. Zudem weiß ich auch nicht, was für Nebenwirkungen der Bestrahlung in den nächsten Jahren noch auf mich zukommen werden. Aber so schlimm mein 2. Rezidiv und die Transplantation nun auch war, möchte ich all jenen meinen tiefsten Respekt erweisen, die ihr Leben lang mit einer Krankheit behaftet sind und diese in ihren Alltag einbauen und jeden Tag auf´s neue diese große Stärke aufbringen.

So, heute hab ich euch echt zugetextet, aber das lag mir auf dem Herzen.

Morgen geht´s wieder in den Park und ich freu mich schon auf Spaghetti Salmone mit Weißweinsauce *g*

Einen wunderschönen guten Morgen wünsch ich euch Allen!
Ich sitze verkehrt herum im Bett, die Sonne scheint in mein Gesicht und ich überblicke ganz Ulm. Also wäre mein Zimmer ein Hotelzimmer müsste man sicher viel Geld dafür blechen 😉
Das Internet geht nicht mehr und ich hoffe morgen wird das repariert. Schreibe gerade über UMTS. Gestern hatte ich 4500 Leukos! Leider war mein Zucker zu hoch und ich durfte erst später raus. Genoss aber dann mit Matthias, Delia und meinen Schwiegereltern die Sonne mit einem Eis auf einem idyllischen Spielplatz. Das Größte war ja noch, als ich dann endlich raus durfte, dachte ich, wir treffen uns alle unterhalb auf dem Spielplatz. Ich wollte die Treppen nehmen, Matthias fuhr Aufzug und Delia hatte ich vom Zimmer aus schon auf dem Spieli entdeckt. in der Zwischenzeit waren sie aber in die Mensa gelaufen, um ein Eis zu kaufen. Matthias fuhr auch ganz runter und kaufte Eis und so stand ich alleine da. Dann kamen die Schwiegerleut mit Eis und Matthias auch, sodass ich jetzt hier auf Station den Eisschrank voll habe hehe.
Ich hab in der Mitte jeden Fingernagels eine Welle. Das war der Zeitpunkt der Transplantation hab ich gestern auch erfahren. Jetzt weiß ich, dass mein Fingernagel 28 Tage braucht, um bis zur Mitte des Nagelbettes zu wachsen. Ich finde es echt wahnsinnig spannend und faszinierend, wie sich der Körper zum Ausdruck bringt und wenn man weiß diese Zeichen zu deuten…wow. Aber er ist eben auch so einzigartig und phänomenal, dass das Fachgebiet Mensch nicht von nur einem Menschen gedeutet werden kann sondern viele Untergruppen ein Ganzes ergeben müssen. Ich kann und möchte allen daher nur raten: Habt ihr mal keine Grippe o.ä.mehr, dann reicht der Gang zum Allgemeinmediziner eben nicht mehr aus. Über dieses Thema könnte ich eh Romane schreiben, aber heute hab ich 4100 Leukos, alle anderen Werte könnten auch nicht besser sein und ich schau, dass ich um 13 Uhr die Station verlasse und zur kleinen Quietschmaus springe. Es ist schon verrückt: Für Delia spielt sich gerade wieder alles rückwärts ab. Erst ging’s mir noch gut, ich war in der Whg., auf dem Weihnachtsmarkt, auf dem Spielplatz, einkaufen und durfte auf der anderen Station herumlaufen wie sie. Dann wurde es immer weniger, ich wurde vorbereitet und war dann in einem Zimmer, aus dem ich nicht herausdurfte. Jetzt läuft alles umgekehrt ab und das bemerkt sie jedes Mal. Erst ‚Mama ist ja angezogen‘, dann ‚Mama ist auf dem Spieli‘, am Freitag dann ‚Mama fährt im Auto’… Der 03.03.war wirklich in jeglicher Hinsicht ein Nullpunkt und jetzt geht’s merklich bergauf. Zwar tippelweise, aber es geht und das ist die Hauptsache. Ich habe noch einen langen Weg vor mir und bis ich überhaupt wieder öffentliche Verkehrsmittel benützen darf, geschweige denn in ein Schwimmbad gehen, werden noch viele Monate vergehen. Versprochen ist aber, dass ich mein erstes Weizen in spätestens 3 Monaten intus habe 😉
Alles Liebe,
Eure Colette

3 Tage habe ich euch warten lassen- das tut mir leid. Mir geht es sehr gut, die Sinne scheint, ich darf jeden Tag raus und hab auch jeden Tag ein Eis gegessen (ausser heute). Vorgestern kam überraschend mein Onkel vorbei. Hab mich riesig gefreut, weil wir uns eigentlich echt selten sehen. Ich durfte bis dato noch von 13-15 Uhr raus und so gabs immer Eis und den Spieli ;-). Jetzt haben auch die Knochenschmerzen angefangen. D.h., dass die Stammzellen sich jetzt auch wieder im Knochenmark des restlichen Körpers zu schaffen machen und das spürt man regelrecht. Ich bin so fasziniert, wie der Körper funktioniert innendrin und ich kann´s nicht sehen- jetzt aber richtig spüren. Wie ne riesen Fabrik, in der es wuselt wie blöd, um mich am Leben zu erhalten. Das ist schon ein gigantisches Unternehmen…
Heute hab ich den Bogen leicht überspannt, aber es hat wahnsinnig gut getan. Durfte bis 16:00 raus und es ist später geworden. Ausserdem bin ich in die Stadt gelaufen und hab dort gaaanz toll gegessen mit meiner Mom und Delia. Die Sonne schien, wir saßen draussen und ich habs einfach nur genossen. Tomatencremesuppe und Sahnegeschnetzeltes. Wow. Ich bin richtig stolz auf mich gewesen (und natürlich super voll). Prompt komm ich zurück und krieg hier kein Fett mehr. Da bin ich mal glücklich heute! Ham dann noch schnell ne hochgeschlossene Sonnenbrille mit hohem UV-Schutz mitgenommen und sind dann mit dem Taxi wieder hochgefahren. Ich muss mich ja eh sehr fettend einschmieren hier, aber sobald ich rausgeh brauch ich ne Sonnencreme mit hohem LSF, Mütze sowieso und mit der Sonne jetzt halt ne gscheite Brille. Bin gewappnet für das anstehende 25°C Wochenende. Jetzt bin ich wieder im Zimmer, bissel müde und krieg wieder Thrombos. Die Kloi kommt nachher wieder zum Sandmann.

Ich muss euch dringend die neuen Bilder einstellen… mach ich versprochen am We.

Grüße!!

Ich bin hundemüde und mein Tag war richtig toll! Erst einmal gefrühstückt und gebadet und dann kam auch schon die Ärztin mit der tollen Neuigkeit über 1.800 Leukos! Zusätzlich wurde das Cortison verringert, der Fettbeutel halbiert und ausserdem ham sich die Thrombos auch gehalten, sodass ich heute bisher zum ersten Mal kein Päckle brauchte. Die Physiotherapeutin war auch noch da und ich hab die Muskeln und Partien gespürt, die eher noch etwas angegriffen und weniger vorhanden sind und so war ich dann für meinen Ausflug auch schon wieder gewappnet. Um 13 Uhr durfte ich im strahlenden Sonnenschein auch schon wieder springen gehn und hab Delia von der Kita abgeholt. Die strahlenden Augen sind so herrlich und wie sie sich freut und mit mir in der Gegend rumhüpft ist einfach toll. Ich bin richtig glücklich, dass sie diese Lebenseuphorie und Begeisterungsfähigkeit so bissel von mir geerbt hat. Die Maus kann man einpacken und da wird nicht lang gefragt wieso, weshalb, wohin, wann kommer wieder, usw.- einfach weg eben. Was Neues machen. Herrlich. Nach langen Irrwegen ham wir dann tatsächlich auch ein Eis gefunden (und gekauft 😉 ) und sind auf nen Waldspielplatz gegangen. Der war en bissel weiter weg und so sind wir auch eher „rumgelatscht“ bei ihrem Tempo mit nem kleckernden Eis in der Hand :-).  Schließlich sind wir wieder auf dem Lokomotivenspielplatz gelandet und ham Verstecken gespielt. Es war so schön warm draussen und ich bin erst um 15 Uhr wieder ins KKH gegangen. Mittagessen. Die 2. Mahlzeit des Tages (gestern war es nur eine) und ich bin schon echt stolz, aber es ist einfach sauanstrengend. Ich esse, weil ich von dem Tropf weg will, der Mund is aber nicht gut, Speichel hab ich auch immer noch keinen und durch die Herabsetzung des Cortisons ist das Hungergefühl wieder weg. Also ist es für mich grad regelrechter Essenszwang und eher eine Qual. Um 17 Uhr kam dann die kleine Prinzessin wieder und wir bemalten unsere ersten beiden Ostereier (Bilder folgen). Kurz vor dem Sandmännchen lag sie dann schon super müde und entspannt auf meinem Bett und hat die Augen verdreht. Das ist ein gutes Zeichen für mich, dass ich auch schon wieder soweit bin SIE müde zu bekommen und nicht sie mich. Ich glaube momentan sind wir gleichauf *g*. War nämlich selbst um 19 Uhr dann ziehmlich fertig vom Tag. Um 20 Uhr hab ich dann nochmals gegessen und das ist dann schon super unangenehm gewesen. Mein Magen ist eh schon kleiner geworden, ich hab keinen Hunger und auch absolut keine Lust af Essen. Mit der mittäglichen Bewegung gings ja noch, aber jetzt fühlt es sich an, als ob das Essen da nicht reingehört. Zum Glück bin ich zu müde, als dass ich dadurch jetzt nicht einschlafen könnte… Trotzdem ist mir die Flüssignahrung irgendwie noch lieber. Ich esse so wahnsinnig gerne und jetzt geht der ganze Kack von vor 8 Jahren wieder los. Ich hoffe der Speichel regeneriert sich diesmal schneller- dann isses nicht gar zu schlimm. Ich muss ja essen, sobald ich vom Tropf weg bin, um mein Gewicht zu halten (an aufbauen ist in dem Zustand eh nicht zu denken) und dann dreht sich den ganzen Tag wieder alles nur um dieses Thema und alle nerven dich und du wirst echt rasend. Ich hoffe einfach mal, dass sich das diesmal schneller wieder regelt…
So, morgen seh ich wieder mein Mäuschen, darf raus und ausserdem hab ich dann bestimmt schon 2.000 Leukos. Ich freu mich auf die Woche, weil hier nur die Sonne scheinen soll und weil meine Streuselkuchenpunkte auch immer besser zurückgehen, sodass das Cortison bestimmt auch nicht mehr lange gegeben werden muss. Ich fühl mich fit und kann nachts auch wieder gut schlafen. In dem Fall kann ich grad nur sagen: Was will ich mehr?

Ciao und gute Nacht,

eure Colette

…ich war auf dem Spieli und wir waren bissel spazieren und in der Wiese rumhüpfen. Ausserdem hab ich danach ne Suppe gegessen, bissel Nudeln mit Tomatensoße und dann noch 2 Weetabix. Mein Bauch is knallvoll und die Grenzen meines Magens erreicht, aber ich fühl mich gut. Wird Zeit, dass ich von dem Ernährungstropf wegkomme. Muss halt auch endlich mal der Mund gescheit abheilen. Wird jeden Tag zwar besser, aber kaum merklich und nach der Esserei und dem darauf folgenden Zähne putzen fängt die Zunge schon wieder an zu schmerzen dass es kracht. Aber wenn´s nur das ist…
Delia kam mit ihrem Dreirad an und ich war schon auf dem Spielplatz draussen: „Mama is schon draussen! Schon bissel mehr gesund jetzt!“ Vor 2 Tagen auf dem Stationsgang war ihr Ausspruch total strahlend: “ Mama du bist ja angezogen!“ (sonst hab ich im Zimmer ja immer Schlafi und Schlabberklamotten an). Dauert bestimmt nicht mehr lang, bis ich in die Elternwohnung darf. Heute hab ich 1.300 Leukos und nächste Woche brauch ich hoffentlich schon kein fremdes Blut und keine Thrombos mehr. Meine Spenderin hatte mir einen Tag vor ihrer Spende geschrieben- alles sehr anonym natürlich und heute hab ich ihr zurückgeschrieben. Ich denke das ist der richtige Zeitpunkt, zumal ich auch mit ziehmlich guten Nachrichten glänzen kann 😉

Bis morscha meine Lieben!

Einen wunderschönen Montagmorgen euch allen!

Heute darf ich richtig raus! Es ist zwar noch neblig (typisch Ulm), aber ich darf ja eh nicht in die Sonne. Freu mich riesig- werd mich auf dem Spieli vergnügen und in eine Decke mümmeln.

Das wollt ich euch nur mal noch schnell mitteilen, denn ich war noch nicht baden heute. Durfte mal länger liegen bleiben hehe.  Also bis später oder morgen.

Grüße!!

Guten morgen!
Ich schätze mal ihr seid so fit wie ich *grumml* Statt wie üblich um 10 Uhr wurde heute das ganze Waschprogramm schon um 9:00 (alter Zeit) durchgezogen und ich hab grad heute mal so schön eingekuschelt in dem KKH-Bett gelegen.  Naja, aber das ist ja immer so.  Davon brauch ich euch sicher keine Liedchen singen. Es ist also jetzt 11: uhr neuer Zeit und ich sitze mit meiner Müllermilch Schoko schon am PC. Gestern durfte ich ja raus. Also nicht ganz raus, aber wenigstens auf der Station rumhüpfen, was ich dann auch 1,5 h lang ausgiebig getan habe. Muskeln sind noch einigermaßen vorhanden (zumindest hab ich welche gespürt) und ich bin bestimmt 100 Mal mit meiner Sisser den Gang entlang gejoggt, gehüpft, gewalkt usw. Ich war wirklich so froh, dass sie da war. Klar überkommen einen da wieder die Emotionen und ausser meinem Mann hätte mir da auch grad keine andere Person besser gepasst. Dann haben wir noch zu Mittag gegessen (halt nur ne Suppe-klar) und das war auch schon toll, weil Besucher ja nur in der Schleuse oder draussen essen und trinken dürfen und man hier drin somit immer alleine isst. Da sieht man mal wieder, wie wichtig es ist zusammen zu sitzen und zu essen. Im neuen Heim wird das auch wieder so eingeführt. Frühstück zusammen vor der Arbeit/Kindi und dann abends auf jeden Fall auch zusammen. Heute darf ich wieder auf der Station rumhüpfen, aber das ist dann was ganz anderes, weil meine 2 Helden grad wieder auf dem Weg zu mir sind und ich mich schon auf 1,5 h Ringel Reihe, 1,2,3 hoch das Bein usw. freue *g*. Dann auch endlich mal wieder Essen mit Matthias und ungezwungen auf einem Stuhl zu pflätzen. Ich hab schon 1.200 Leukos und meine Streuselkuchenpunkte gehen langsam zurück, sodass das Cortison am Montag wieder verringert werden kann. Ich hoff, dass das mit meinem Mund dann endlich auch besser wird und ich auch wieder alleine essen kann, sodass ich die Beutelnahrung nicht mehr brauch. Überraschenderweise hab ich mich eh gut gehalten. Von meinen ursprünglich 53-54 kg bin ich momentan bei einem Realgewicht von 50 kg und das ist eigentlich gigantisch! Im Endeffekt fehlen also vielleicht 2 kg Muskelmasse und dann halt die Weizen zum gemütlichen bayrischen Essen 😉
Draussen regnet´s und ich dürfte wahrscheinlich eh nicht ganz raus, aber ich denke morgen oder übermorgen bestimmt mal… Es ist wirklich interessant, wie sich die Perspektive und die Einstellung zu diesem Zimmer hier wieder verändert, sobald man mal wieder draussen war.  Wenn der Zeitpunkt des Verlassens einfach nicht absehbar ist, bekommt man echt einen Zimmerkoller und wird immer ängstlicher, dass man hier nicht mehr raus darf. Jetzt hab ich aber die Türen hinter mir mal schließen dürfen und so war es auch nicht mal so schlimm, als ich wieder zurück musste, weil ich weiß, dass ich wieder raus darf. Das Zimmer wirkt nicht mehr so erdrückend und ich hab auch wieder mehr Geduld mit der Pieperei und den Kabeln. Die Ausgangszeit ist eigentlich auch perfekt gelegt, weil ich nach den morgendlichen Tätigkeiten gerade mal 2 h dazwischen habe und dann von halb 3 ab bin ich eh erst mal bissel müde und danach isses auch nicht mehr so lang bis zum Abend. So geht der Tag gefühlt schneller vorbei. Letzten Donnerstag hab ich echt gedacht, dass es ewig gehen würde, bis heute endlich am Sonntag meine Schätze wieder kommen. Ging jetzt aber doch recht schnell mit guten Nachrichten und dem gestrigen Hochgefühl vorbei.
Ich berichte morgen wieder und wünsch euch einen kuschligen verregneten Tag zu Hause.

Einen schönen Samstag euch allen! Die meisten werden jetzt mit den gröbsten Haushaltsangelegenheiten fertig sein und sich langsam aufmachen in Richtung Stadt, zum einkaufen o.ä.. Ich hab mich heut auch schon hübsch gemacht ;-), weil ich heute sehr wahrscheinlich raus darf!! RAUS!!! Also halt für en Stündchen, aber das ist trotzdem gigantisch! Dann hab ich auch schon 900 Leukos heute und die Zunge schmerzt nicht gar so sehr wie gestern. Ich trinke zwar immer noch Eiswasser, hab aber dafür  seit heute Nacht um 3 kein Schmerzmittel mehr gebraucht. Draussen isses grau und eher bewölkt, aber ich muss die Sonne jetzt eh mal noch ne ganze Weile meiden. Morgen kommt die kleine Prinzessin wieder und ich freu mich schon drauf, mit ihr draussen zu sein. Bin gespannt, ob ich noch Treppen steigen kann. Laufen geht schon, aber die Muskeln sind schon ziehmlich abgebaut. Wenigstens roll ich nicht und das war auch eines meiner größten Ziele. Ich hoffe es geht weiter jeden Tag so bergauf und dass ich dann vielleicht in 2 Wochen ja schon gehen darf?
Grüßle!!

Halli hallo!

Wollte gestern noch schreiben, hatte aber morgens Fieber und wieder solche Schmerzen im Mund, dass ich´s kaum aushalten konnte. Lag dann mit Wärmepacks gegen den Schüttelfrost und Eiswasser zum Abschwellen der Zunge im Bett. Vernünftige Kombination 😉 Als es dann besser wurde, musste ich dringend Karten zocken und dann war ich so müde, dass ich sehr zeitig in´s Bett bin. Braucht euch aber keine Sorgen machen: Mir geht´s soweit gut. Die Streuselkuchenpunkte sind ein wenig flächiger und nicht mehr so rot und gehen auch langsam zurück. Was auch bedeutet, dass sie nicht mehr so abartig jucken. Delia ist seit gestern mit Matthias wieder zu Hause, weil meine Schwiegermama am Sa. Geburtstag hat. Aber heute kommt meine Schwester und da freu ich mich auch riesig drauf. Delia kommt am Sonntag wieder. Ich muss mal noch die zuletzt geschossenen Fotos einstellen. Da hat sie einen blauen Einmalkittel an mit Mundschutz und Handschuhen hier im Zimmer. Zum Knutschen. Und dann der mahnende Blick von ihr, wenn sie in der Schleuse steht und mit Matthias wieder geht, dass ich mich auch ja wieder in´s Bett legen soll. Oh mann, ich bin echt froh, dass sie noch so klein ist. Es wird sie prägen auf jeden Fall, aber es bleibt doch noch genug Zeit zum spielen und sie steckt in der Anfangsphase des Kindseins. Mittlerweile komm ich mit dem Gedanken besser klar.

Heute ist Tag 22 und gestern meinte der OA vor dem Gehen, dass ich morgen (also heute) 400 Leukos hätte. Den Tag davor hatte ich noch 200 und fand das etwas hoch gegriffen und auch überraschend, weil die Ärzte hier auf der Station niemals Voraussagen treffen, weil man hier einfach nie etwas sicher sagen kann. Er tat es aber und- er lag falsch.
ICH HABE 500 LEUKOS!!!! *freu*  Leider haben die weißen Helferchen die Baustelle Mund noch nicht entdeckt (klar, wenn man sich von unten hocharbeiten muss 😉 ) und so ist meine Zunge heute noch schlimmer als gestern. Ich hänge zwar nicht wieder an der Pumpe (ich weigere mich ehrlich gesagt), aber Schmerzmittel brauch ich leider doch wieder. Ich würd sie am Liebsten rausschneiden, in irgendein Reagenzglas mit ner Heilungslösung packen, mich 3 Tage lang schreibend zum Ausdruck bringen und sie dann wieder einsetzen. Aber auch wenn ich physisch jetzt nicht wirklich spüre, dass es bergauf geht, fühle ich mich wenigstens wieder so und bin auch wieder besser gelaunt. Einziges richtig störendes Problem, das sich nicht mit Schmerzmitteln lösen lässt, ist der Hunger. Ich bekomme ja seit 3 Wochen alles Lebensnotwendige durch die Vene, weil ich durch den kaputten Mund und die Speiseröhre nichts essen kann. Das funktioniert sehr gut, weil dieses Gemisch auch das Hungergefühl unterdrückt. Jetzt bekomme ich aber seit ich diese Punkte habe Cortison, um die GvHd steuern zu können. Cortison macht hungrig und so ist der Effekt aufgehoben und ich hab richtig Hunger. Milch ist momentan die einzige Möglichkeit dieses Gefühl ein wenig zu unterdrücken, aber ich schrieb euch ja schon, dass ich sie weder riechen noch schmecken kann vor lauter Kuh. Die Lösung war jetzt doch glatt ein Becher Müllermilch Erdbeer. Da sind so viele Geschmacksverstärker drin, das ich die Milch nicht schmecke und ich lass oben den Deckel zu und steck nen Strohhalm rein, damit ich sie auch nicht riechen muss. Perfect! Mal schaun wie viele Tage ich da Lust drauf hab, aber irgendwann demnächst sollte der Mund ja schließlich auch besser werden. *g*
So, die nächsten beiden Tage werd ich mit meiner Schwester irgendwie rumkriegen, am So. kommt Matthias wieder und dann starten wir in eine neue Woche. Ich spür´s- lange bin ich nicht mehr hier.

Machts gut und ein schönes Wochenende euch allen!!!

Hallo ihr Lieben!

Was für ein schöner Tag und was für eine tolle Nachricht! Und ich bin trotzdem wieder mal nur am Flennen. Freu mich aber natürlich riesig! Tag 17 ging´s los. Ich bin aufgewacht und hab geheult. Das ging fast den ganzen Tag so. Also hab ich auch nicht in den Blog geschrieben. Und gestern- Tag 18- als ich dann endlich mal soweit war zu schreiben, ging das Internet nicht. Ich hoffe ihr habt euch nicht allzu große Sorgen gemacht. Und übrigens erhalte ich jeden eurer Kommentare und ich freue mich sehr darüber- ich komme nur nicht immer gleich dazu sie freizuschalten, sodass sie hier im Blog für jeden einsehbar sind. Ich hab das so gemacht, weil es tatsächlich Leute gibt, die diesen Blog lesen und mir dann über die Kommentarmöglichkeit diverse Heilmittelchen, Bücher, Entgiftungskuren etc. anpreisen. Soll ich mir nach dem KKH-Aufenthalt natürlich alles kaufen. Dann steht noch der Internetlink drinnen… das geht halt nicht, so lieb es bestimmt von manchen auch gemeint sein mag. Ich kennen mich und ich weiß, dass ich, sobald ich hier draussen bin, erst mal die Schnauze voll hab mich um mich zu kümmern und mich nur mit mir zu beschäftigen. Ich werde mich um mich kümmern und zwar in dem Maße, dass ich die Freiheit wieder genieße, die frische Luft, die Selbstverständlichkeit mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, sie zu knuddeln und zu küssen… Das ist für mich reine Lebensenergie und glaubt mir- kein Buch der Welt kann diese positiven Heilungsenergien toppen!

Ich bin vorgestern aufgewacht und war fix und fertig. Psychisch. Man hockt im Bett und hat keinen Bock mehr. Das ist mir, der Energienudel, nun doch auch einmal passiert. Die Ärzte kamen rein und meinten sie wären eh schon überrascht gewesen, wie ich das alles mit dieser Euphorie jeden Tag bewältigen würde. Tja, jetzt bin eben auch ich mal eingeknickt. Man musste mich nur anstupsen und schon kullerten die Tränen. Das ist übigens auch jetzt noch so. Wüsste ich nicht, wo sich die Tasten befinden, könnte ich euch gar nicht schreiben, weil ich nur verschwommen seh. Es wird einfach zu viel. Jeden Tag wartet man 16-18 Std. ab, dass endlich wieder Schlafenszeit ist. 7 Uhr Blutentnahme, Vitalwerte messen, neues Zeugs anhängen, baden, fett eincremen, wiegen,  Zimmer reinigen und desinfizieren, wieder Medikamente anhängen, 12- halb 2 kurze Auszeit, halb 2 alle Medikamente, Schläuche usw. wechseln (ca. 1 h), 14:30-16 Uhr schlafen- total ko., zwischendurch natürlich dauerndes Hupen der Infusomaten und Medikamente wechseln, 16 Uhr Vitalwerte messen und dann bis 18 Uhr wieder Auszeit. D.h. es rennen dauernd Schwestern in das Zimmer, du kannst keine Fenster öffnen und es ist jeden Tag einfach dieselbe Prozedur, die mir so dermaßen auf den Geist geht, dass ich echt nen Koller gekriegt hab. Mein Problm ist eben auch, dass das Wort „Stubenhocker“ für mich schon immer ein Fremdwort war. Ich kann mich drinnen zwar schon eine gewisse Zeit beschäftigen, aber ich geh doch eher raus. Ich mag künstlerische Sachen nicht, stricken usw. geht gar nicht und lesen (hatte ich ja schon geschrieben) is auch nicht. Was mach ich also hier drin in dem Zimmer (bin für jeden Vorschlag von euch sehr dankbar!!!)? Ich kann nicht wie zu Hause mal schnell in die Küche und mit Delia nen Kuchen backen. Ich kann auch nicht einfach ne Beschäftigung herholen- ich bin nur in diesem Zimmer hier und kann nicht rumrennen und mich beschäftigen. Das ist das Problem. Der Klinikalltag, die Warterei und dann ein Ziel, das man vor Augen hat, dessen Erreichen aber einfach nicht absehbar ist. Dann war Delia auch noch krank und ich konnte sie nicht sehen- perfekt. Ich hab also seit 2 Tagen nen regelrchten Heulkrampf, aus dem ich mich nicht rausholen konnte. Gestern war dann endlich Delia mal wieder da und selbst da hab ich geheult- diesmal aber aus Freude, weil sie mir so wahnsinnig gefehlt hat. Das ist echt grauslig, wenn man sich einfach nicht beherrschen kann. Aber ich hab die ganze bisherige Zeit nicht geheult und das muss auch mal raus.  Der Ausschlag hat sich über den ganzen Körper ausgebreitet und ich seh aus wie ein Streuselkuchen. Das juckt so abartig, dass man nichts mehr denken kann. Ich kann jeden Neurodermitiker verstehen!! Sich dann zu beherrschen nicht zu kratzen ist echt die Hölle! Das und mein blöder pfurztrockener Mund kommen zur gigantischen Gesamtsituation dazu und alles ist einfach zu viel irgendwann.
Das waren also die letzten beiden Tage und heute sind endlich die Zelllen da!!!! Ich hab zwar schon wieder geheult heut morgen, aber jetzt geht´s mir schon besser. Wenigstens ein kleiner Meilenstein ist geschafft und jetzt heißt es weiter warten, bis sich die Leukos vermehren (ich hab 100) und sich dann auch wieder Blut und Thrombos selbst bilden, sodass ich keine Transfusionen mehr brauche. Vielleicht ist ja Ostern doch ein realistisches Ziel?

Alles Liebe, eure Colette